.

Je viens de relire quelques extraits du blog.... c'est fou le nombre de faute qu'on y retrouve... pour l'instant, je n'ai pas le courage de corriger toutes ces erreurs et je ne veux pas supprimer le blog... Il faut dire que bien souvent, les messages étaient écrits entre 2 siestes... ou lors de moments difficiles... Donc.. bonne lecture, fautes incluses!

Presque un an!!!

le 30 novembre 2007, ça fera un an que je suis greffée!!!

J'ai du cette semaine que mon donneur vient de l'Allemagne mais ce pays demande 2 ans d'attente après la greffe pour entrer en contact entre le donneur et le receveur.... encore un an d'attente alors!!

CONCLUSION- 18 novembre-13 février 2006-2007

C'est du confort de mon bureau que je vous écris, les larmes aux yeux d'y être enfin... enfin... enfin arrivée. Je suis à la maison, la montagne est enfin grimpée. OUF... vous ne pouvez vous imaginer comment je l'ai trouvé difficile cette montagne.

Cette montagne, il faut la redescendre toutefois... c'est le travail que je ferai à la maison... encore beaucoup de temps pour la récupération, me remplumer, retrouver mon autonomie, etc. Au jour le jour....

Le blog, pour moi, ça sera la fin aujourd'hui, je le voulais comme un journal de bord qui raconte mon expérience pendant la greffe, il restera toutefois en ligne, je ne le détruis pas. Vous pouvez toutefois m'écrire via courriel si vous désirez des nouvelles, ça me fera toujours plaisir d'en donner. Merci pour votre présence, votre intérêt et votre amour. J'espère vous avoir sensibilisé un peu à la cause qui me tient à coeur le cancer et peut-être qu'un jour, donnerez-vous simplement du sang en mon honneur.

Un gros merci à toute l'équipe du HMR qui a pris soin de moi....et qui m'avez vue sous des humeurs parfois très massacrantes.... Dr Roy, Dr Sabry, Dre Lachance, Dre Beauchemin, Dr Commeau, Dr Quiche, (jen oublie et il y en a trop!) Nicole, Suzanne, Nathalie, Dominique, Guy, Alain, Laure, Ghyslaine, Valérie, Karine, etc....

Un bonjour vraiment spécial à Geneviève, sa mère, Sarah, sa mère et Catherine. Un lien spécial, fait que je pense beaucoup à vous et que je continurai de vous suivre... c'est que je sais ce que vous vivez.... lâchez pas, votre congé va venir, les beaux jours aussi.

Finalement, un merci particulier à Yvon, mon chum, Marise, Angèle qui avez été très présent.

La palme va toutefois à une personne exceptionnelle qui faisait des journées de 7 à 22h pour moi, qui répondait à mes caprises, qui essuyait mes larmes, qui a subit maintes et maintes fois mon mauvais caractère et qui a mis sa routine en suspend juste pour moi.... ma mère, je t'adore, tu es exceptionnelle, merci merci merci, sans toi, je n'y serais pas arrivée, je t'aime maman XXX

mariecristine@hotmail.com

13 février 2007 DÉPART DÉFINITIF

D'ici 30 minutes le carosse royale sera à la porte du 5415 de l'Assomption, direction HOME SUIT HOME.

Nous serons à la maison pour la fête de l'amour , et aussi pour accueillir les 25 centimètes de neige.

Nous terminons en vous disant encore merci de nous avoir accompagner tout au long de cette montée spectaculaire et imprévisible. Le meilleur est à venir.

Marie vous reviendra pour le mot de la fin, et le reste ?

Susan
( N'OUBLIEZ PAS LA FÊTE DES AMOUREUX, C'EST TOUJOURS LE 14 FÉVRIER)

13 février 2007 DÉPART DÉFINITIF

D'ici 30 minutes le carosse royale sera à la porte du 5415 de l'Assomption, direction HOME SUIT HOME.

Nous serons à la maison pour la fête de l'amour , et aussi pour accueillir les 25 centimètes de neige.

Nous terminons en vous disant encore merci de nous avoir accompagner tout au long de cette montée spectaculaire et imprévisible. Le meilleur est à venir.

Marie fera maintenant ses messages dans son petit royaume.

Susan
( N'OUBLIEZ PAS LA FÊTE DES AMOUREUX, C'EST TOUJOURS LE 14 FÉVRIER)

une journée de merde...........

Après avoir passé un week-end à la maison , qui s'est bien passé, c'était le bonheur malgré sa faiblesse musculaire ce qui est normal. Marie et moi avions l'impression de revenir dans notre cage ce matin, ce n'était pas (jojo)

Le voyage a été très silencieux, pas de mot mais beaucoup de respirations.
La fatigue et l'écoeurantite aigue nous a rattrapé de plein fouet.

Nous sommes de petites figurines de porcelaine très très minces et très très cassantes.

Ce matin Marie ne veut plus rien savoir de l'hôpital et je la comprends. Je dois user et mesurer mes mots car nous sommes toutes les deux à fleur de peau.

Nous quittons demain alors Marie vous tiendra au courant de sa nouvelle liberté.
Même vous écrire est difficile car l'énergie me manque.

Susan ( il est temps que cela finisse croyez moi)

Dernier message avant lundi..

Toute une journée, quel déménagement, on en accumule du stock, yen a beaucoup de valises.... j'ai donc une nouvelle chambre pour moins de 24 heures.... elle est bien, j'ai enfin une vue sur le soleil et la ville et j'ai un lit électrique ce qui me facilite la tâche quand je suis seule.

J'ai rencontré les pharmaciens, je suis avec dosette, autonome pour mes pilules depuis ce midi, il ne reste qu'à me donner mon insuline pour que je puisse m'occuper de ces injections, mais ça je suis une pro. Sinon....il me reste le doc à voir après sa réunion de vendredi qui devrait finir à 10 hrs.... (disons 11hrs) après je peux quitter....

Je reviens lundi matin pour 8h30 et si tout va bien jusqu'à mardi, congé définitif mardi.... je veux être optimiste bien sûr mais je demeure craintive.

bon week end à vous tout, l'aventure de cette greffe achève et de ce blog aussi...
merci d'avoir été là
marie xx

Merci louise pour la belle visite!

déménagement

On ne savait quoi faire aujourd'hui, alors on déménage. Je sais que ma mère a encore montré ses dents car elle a refusé catégoriquement ( le mot est faible) que je sois tranférée dans une chambre double.
D'ailleurs c'est la même chambre 532 où elle a déja porté plainte.

La raison du déménagement : désinfiction complète ( c.difficile gastro.) Elle n'a pas bien dormi et elle était au poste à l'aube. Je ne pourrais avoir un meilleur garde du corps que ma mère.

Résultat de sa négociation : nous serons dans la chambre 557 avec le soleil et un lit électrique.

Ce que j'apprends de ma mère : qui risque rien n'a rien mais surtout il faut aller jusqu'au bout de ce que l'on croit juste et vrai, Elle a donc atteint son noble but celui de me proteger encore une fois. Je crois que j'apprends avec elle ce qu'est une femme de principe et aussi bien sûr de coeur.


Je vous reviens ........

Marie

il faut savoir quand partir

Il faut savoir quand partir. Quand le fruit est mûr, on peut le cueillir.
Marie reprend son blog , elle redevient le capitaine de son navire.

Avant de vous laisser , je voulais vous dire l'importance que vous avez eu dans ma vie.

Grâce à vous , grâce à votre tendresse, votre compassion, vous m'avez permis de TENIR, de survivre et de survivre. Votre fidélité, et votre engagement envers Marie et moi restera gravée dans mon petit disque dur et surtout dans mon coeur de mère, et de femme.

Vous m'avez donné votre humour, votre beauté , votre énergie voire même de votre intimité.
Les bons amis sont là pour nous aider quand la vie nous fait un croche-pied , Merci dêtre nos amis et surtout d'avoir cru en la force de la vie et le courage exceptionnel de Marie que j'aime plus que tout.

Merci n'est qu'une partie de ce je ressens pour vous, en faite je n'ai pas de mot pour vous exprimer ma gratitude.
Je crois que je viens d'en trouver un : JE VOUS AIME.

Pour ce qui est de mon équilibre je veux remercier mon frère Paul et Mimi, qui l'on si bien entretenue en m'accueillant chez eux avec tant de générosité et de confort , mille fois merci.

Je vais m'ennuyé de vous, car durant presque trois mois vous m'avez alimenté , et je me suis attachée à vous

AVEC UNE IMMENSE TENDRESSE
SUSAN XXX

( pour les rituels le livre est Le moine qui vendit sa ferrari, à lire)

Tout est relatif....

1 journée, 24 heures, 1 heure, 60 minutes,une minute, 60 secondes..... long long long quand on attend...

Drôle de nuit.... je prends un cocktail assez fort pour dormir..... vers 8h30... il fait effet en 30 minutes.... à 10h, j'ai les yeux ronds comme des billes.... savoir que je pars, me donne une forme d'énergie le jour (à ne pas confondre avec fatigue) mais d'insomnie la nuit.... jai donc dormi très très moyennement!

Journée de massage, ça a fait du bien, sinon, c'est tranquille.... je me suis mis 2 projets à concrétiser d'ici vendredi, finir mon livre et mon foulard sur tricottin... je suis pas sure d'y arriver mais bon... faut voir devant.

sinon, le départ pour le week end se fera tôt.... entk c'Est ce qu'on s'est fait dire vers 10 heures.... j'ai très hâte. J'ai vu la nutritionniste, les pharmaciens font leur boulot demain et il restera juste les docs.

Je ne sais plus quoi dire.... je me sens quand même mieux mais je fais des pas de tortue.... je suis exigente je le sais, je voudrais tout tout de suite.....

Un autre merci spécial à ma mère car les dernières heures sont difficiles, on est comme 2 lionnes en cage (on passe tout de même environ 12 heures ensemble par jour.....) parfois prêtes à se mordre mais aussi à se consoler et à s'épauler.... Merci maman d'être ce que tu es, d'être là, d'être toi. je t'aime xxxx

marie tic tac tic tac

troisième rituel

Bonjour
Je ne vous oublies pas je vous laisse du temps pour intégrer .
Sylvie la mom à Daphnis c'est bien le même livre (Le moine qui vendit sa ferrari) . Tu as de l'avance sur moi.

Merci Sophie de nous partager ton vécu , cela nous donne à Marie et moi des ailes.
Prèt pour votre enrichissement quotidien : Le rituel des aliments vivants.

Comme tu nourris ton corps, tu nourris ton esprit. Mangeons les aliments qui sont créés par l'interaction du soleil, de l'air , du sol de l'eau.

Imaginez que le système digestif est celui qui consomme le plus d'énergie dans notre corps.
Mangeons mieux donc nous serons moins fatigués et plus alerte.

Bon appétit
Susan à demain soir

Du Rwanda au buffet chinois!!!

Quand je disais que c'était d'un extrême à l'autre.... ils se sont trompé dans mon cabaret ce matin.... au lieu de 2 gruau... seulement, il y avait 2 gruau, 1 toast, du beurre de peanut (aliment interdit danger....) gelée sans sucre (ok) céréales, jus.... croyez moi, jai eu une petite peur, jai pas tout mangé. on dirait même qu'ils réaugmentent la bouffe mais que je n'ai pas faim.... sauf la nuit!

Je vais relativement bien, bien sûr, je passerais mon temps au lit car je suis encore faible mais les longs courriels de certaines copines me permettent de leur répondre pendant de longues minutes... et j'adore ça... Sinon, la télé, c'est une boite noire inintéressante

Sinon, mon docteur optimiste est venu tôt ce matin en maintenant que tout allait bien, que je pouvais manger, il a même annoncé mon congé de fin de semaine à tout l'étage pour que les choses soient prêtes tô tvendredi am,. C'est donc une étape difficile qui reste.... quand tu attends quelque chose de précis, c'est parfois plus difficile.

Sinon, j'ai mon cocktail de pilules par la bouche depuis hier soir, donc moins de liquide qui entre dans le corps. et je dors un peu mieux même si c'est pas terrible le sommeil, j'ai développé une angoisse face aux moments de m'endormir....

Bisous aussi à Ma belle Angèle qui prend soin de moi comme une deuxième maman et qui est là pour mon amoureux aussi.

ma mère viendra écrire son petit mot quotidien bientôt.
Marie

deuxième rituel de la vie rayonnante

Compte tenu que Marie va mieux je me ferai plus discrète. Elle fera son message et je vais terminer de vous partager les rituels.

Alors étant donné que vous avez intégré le premier voilà le second:

Rituel de la vigueur physique : Quand tu t'occupes de ton corps , tu t'occupes de ton esprit.
Il faut nourir le temple de son corps. Stimule la circulation du sang et fais bouger ton corps.

Bonne pratique.

A demain pour le troisième rituel.

Susan

( petite phrase qui m'a séduite :
La liberté de choisir ce qui est juste au lieu de CE QUI EST PRESSANT)

Enfin, MON médecin

La journée d'hier est à oublier, beaucoup de lecture, de larmes et du sommeil.

Aujourd'hui, je suis fatiguée mais je voulais faire mon message blog. J'ai vu mon médecin, (celui qui me traite en externe) le chef des médecins greffeurs, il est de garde pour février.... (ouf.... réellement en février, imaginez, novembre, décembre, janvier, février....)

Il a chamboulé beaucoup de choses, ça me mélange un peu mais je lui fais confiance. Il arrête les médicaments par les veines (certains) pour les mettre par la bouche et il augmente mon alimentation (moi qui commençait à ne plus avoir de crises de bouffes puisque c'était bien contrôlé) c'est sûr que j'Ai peur que la chamaille dans mes intestins recommence.

Bref, je me retrouve entre la crainte de voir tout reculer une autre fois mais aussi la joie de voir avancer le processus.

il parle de possibilité de congé en fin de semaine prochaine. je ne me fais plus trop d'attente. on verra, si vous saviez comme sortie signifie bonheur mais crainte en même temps, ici, j'ai tout ce que je veux au bout d'une cloche, à la maison, je suis bien loin de ce petit environnement stérile là même si ma famille saura m'aider à me déplacer et à m'organiser

bon début de semaine.
Maria

bon dimanche

Bon dimanche.
De retour à mon poste, Sylvain a fait le plein avec sa belle, je reprends les rennes.
Marie me dit en arrivant : maman recommande des sorbets, il n'en reste plus.

Elle me dit je suis fatiguée mais je vais mieux. Quelle bonne nouvelle, pour un début de semaine.
Le changement de médecin commence lundi et quel plaisir de savoir que c'est Dr. Roy.

Vous devez vous demander comment je peux passer mes journées dans cette bulle aseptisée avec l'accoutrement inconfortable mais obligatoire.

Je crois que c'est le ¨carpe diem¨je suis dans le moment présent. ( ici et maintenant)
Marie s'occupe de me donner des tâches. Mais je fais de l'ordi. je vous lis, je prends 15 minutes pour mes repas, mais maintenant Susan fait de la lecture WOW .

Je vais même vous partagez certaines découvertes tirées du livre :Le sage qu vendit sa ferrari.

Il y a dix rituels de la vie Rayonnante. ( un par jour)

LE premier , c'est le rituel de la solitude
Je vous laisse sur cette petite phrase: Le calme intérieur apporte un sentiment profond de paix ,de bien-être et d'énergie illimitée. La solitude c'est une pause de l'âme

Bonne réflexion , Marie dort présentement mais elle devrait vous faire un petit coucou.

Merci mon beau Yvon pour ta patience car quelques fois tu es celui qui absorbe les coups de mon intolérence, et de mes sautes d'humeur. Tu me relance par ton humour et vlan , je n'ai plus de prise.
Une petite phrase que tu aimes: Les sages se forcent à rire,uniquement pour faire circuler la sève du bonheur.

Merci ma belle PETITE Jocelyne C. pour le bel échange, tu me manques
Susan

Samedi.... samedi....

Moi qui n'aime pas les samedi, je suis gâtée, jusqu'à maintenant, ça va bien. Sylvain et moi avons fait un horaire de la journée.... Le médecin continue de dire que ça va mieux... je touche du bois...

comme je disais hier, peu de choses à dire.... pauvres lecteurs... je mettrai ma mère (qui se repose présentement) sur les message, elle, elle en a de la jasette.

si vous passez à montréal, je recommence à aimer la visite, donc pas de détour obligée mais tout d'un coup... appellez avant.

252-3400, je n'ose pas laisser le numéro de chambre..... ça se trouve bien.... jsuis au 5 ieme cd

marie

obsession, manger

Les jours se suivent et se ressemblent, j'ai parfois l'impression que vous devez vous croire dans le film le jour de la marmotte et que vous devez vous lasser de me lire puisque c'est toujours la même histoire. Je me couche le soir, vers 8h30 un peu anxieuse de m'endormir car je sais que les réveils sont fréquents (il y a souvent quelqu'un dans la chambre pour les médicaments)

je me leve le matin vrs 8h30 encore épuisée de ma nuit avec une faim extrême.... et les journées passent comme ça vient.... ce matin, jai réussi à dormir, ce qui est rare, jai beaucoup lu et un peu dordi.... les médecins se décident à augmenter l'alimentation mais c'Est toujours épeurant car je ne sais pas si je tiendrai le coup et si on va devoir revenir en arrière complètement.... cest toujours délicat.

sinon ma mère quitte aujourdhui, pour laisser la place à mon chum.
bon week end
marie xx

merci la visite

merci pour la belle visite d'hier ,
merci Thérèse ,Pauline, pour avoir pris le temps.

Merci Nicole , je sais que tu es tellement occupée , et de prendre le temps après avoir donné ta formation de venir nous visiter, c'est un geste très noble et aimant de ta part nous l'apprécions beaucoup.
Merci mon frère Paul de prendre soin de moi comme une mère ou presque.
Marie viendra faire son message, je vous laisse sur une petite réflexion:

¨C'EST QUAND ON LE MET DANS L'EAU BOUILLANTE QU'ON SE REND COMPTE DE LA FORCE DU THɨ

bonne journée
Susan xx

il n'y a jamais un sommet d'où la vue ne soit pas belle.

Bon matin

Je suis certaine que les mots vous manquent car vous avez l'impression de vous répéter. Ils nous touchent toujours n'en douter pas.
Cela n'est pas grave, nous allons au delà des mots. C'est votre présence que nous sentons et aussi votre attachement à nous.

Marie se repose , elle a eu une bonne nuit. Elle a très, très, faim. Ce matin elle a dévoré la moitié d'un gruau. Elle qui ne pouvait en voir la texture , cette banale petite giblotte est devenue extraordinaire voire même un trésor.
Nous n'avons pas de nouveau sur l'état de Marie sauf que nous travaillons la patience.

Marie me dit :maman les médecins ne savent plus quels médicaments me donner pour mes diahrées. Je lui réponds que le meilleur médicament c'est de faire confiance à son corps c'est lui qui décide du temps alors patience et médicaments t'amèneront vers la guérison.

Marie vous salue , elle n'a pas toujours la force de vous écrire mais elle me demande toujours si elle a des messages.

BONNE JOURNÉE.

SUSAN ET MARIE

merci à la vie

Hier j'ai retrouvé ma fille. Merci à la vie, le temps fait son oeuvre.

Marie commence aussi à se reconnaitre, elle me regarde avec une expression que j'attendais depuis si longtemps , un sourire , un clin d'oeil , voir même une petite malice.

Cet instant est imprégné et gravé dans nos coeurs . Le retour graduel à la vie s'amorce, une fenêtre vient de s'ouvrir. Quel bonheur. ( j'ai bien dit une fenêtre)

Savoir reconnaître et surtout apprécié ce moment magique qui nous fait tant rayonner.

Hommage à la vie , à sa force , et à ses merveilleuses surprises .

Je peux vous dire que nous captons tous les instants de bonheur, et cela nous fait rêver à notre éventuelle sortie. (on est plus près de la sortie que de l'entrée du 18 nov)

Merci à vous de toujours être auprès de nous.

Susan

bon matin

petit message du matin

J'ai eu une belle journée côté intestins hier et cela s'est poursuivi cette nuit. Bien que ma diète ne me plaise pas, (bouillons chimiques au poulet) j'ai moins de diahrée, je souhaite que ça continue.... Bien sûr, le temps est encore extrêmement long, j'ai de la difficulté à me tenir debout à marcher, je suis donc souvent au lit, dans la chaise, ça me demande un effort, et devant l'ordi, je viens que j'ai vite fait le tour.

Mon ami Joel m'a apporté son game boy... bien contente, je peux jouer à Tétris et à Mario Bros comme je veux. Gros merci Joel.

Bonne journée

Marie xxx

Marie qui pleure

Bonjour à vous,

Journée difficile hier (bah aujourdhui aussi) mais j'avais la chance d'avoir ma mère et mon chum près de moi. Je suis à boutte je l'avoue.... fatiguée, faible, ne voit pas d'amélioration, tremblottante, manque de concentration, etc. etc. etc.

J'ai toutefois eu une superbe surprise de mes amis et je tenais à vous remercier, Marilyn et Marise d'avoir eu cette initiative. J'ai en effet reçu un album avec photos et messages de mes amis. Wowo, quel bel album, jai pleuré tout long que je lai regardé. Merci

sinon, je suis revenue à la diete liquide. bouillon seulement, cest décourageant un peu....
bonne journée marie

Félicitation à genevieve et marc-andré pour leur petite fille
bisous à mon fidele lecteur thomas, mon filleuil, je t'aime beaucoup
bisous à mon amoureux.... je sais pas si tu me lis, mais je taime et jai hate de te voir xxx
et à yvon, mon complice des fins de semaine xxxx

de retour

Tout un test. Je suis partie vendredi en étant pas certaine que je faisais le bon choix.
Marie avait le bras gauche enflé +++. Cela ne m'a pas rassuré et je n'avais plus le goût de partir.

Yvon arrive , il me remplace et c'est le début de mon escapade.

Frénésie+++,j'avais laissé une partie de moi dans la chambre 535.
J'ai eu une petite panique quand j'ai ouvert la porte de la maison, c'étais tellement grand et mon chien ne m'a pas reconnu.

Merci à Diane et Pierre pour leur présence et leurs bons mots.

J'avais oublié mes clés de maison dans la porte . Célyne m'a donc surprise dans un état de petite confusion. Elle a eu droit à une décharge d'au moins 2000 volts. Merci Célyne pour ton affection et ton courage d'être resté.

Merci à Lise, Célyne , Joan, Yves , Jean-Pierre pour le souper où vous m'avez vu ( déconner) avec mon petit verre de vin. J'ai tellement rit,j'étais à l'autre extrême de l'heure précédente.
Merci aussi à Claudette mon amie précieuse qui me manque beaucoup. Merci d'être là.

Non Yvon je ne t'ai pas oublié .Tu m'as donné la possibilité de prendre soin de moi sans être inquiète et tu as donné à Marie la chance d'être près de toi avec de l'air pur. Merci de nous aimer inconditionnellement.

Je reprends le bâton et notre Marie fait des progrès. Comme dirait ma belle Diane nous nous sommes faites confiance en prenant une petite distance. Signe que Marie va mieux.
Aujourd'hui son beau Sylvain vient lui rendre visite.

Marie viendra sûrement vous faire un message aujourd'hui.

Reprenez votre écriture car votre congé est terminé

Bonne journée
Susan

des nouvelles

Enfin, le week end est presque fini. Désolée de ne pas avoir donné de nouvelles plus tôt... hier j'ai pas quitté le lit beaucoup.

c'Est tellement plate ici, mais Yvon m'a tenu compagnie toute la fin de semaine. Au programme sudoku, lecture et je l'initie aux harry potter (on a écouté le 1... la suite viendra) Merci Yvon jai eu de beaux moments. Ma mère prend la relève pour la semaine.

Susam avait parlé rapidement dans le dernier message de mon bras enflé.. et bien après un holter ils ont vu que j'avais un caillot bref, jai eu une flébitte (a lire comme écrit car je sais pas l'écrire..) ils ont donc retiré le pick line. Les médecins ont demandé d'en poser un sur le bras droit, ce qui a été fait par une équipe spéciale samedi matin, ca bien été mais croyez moi que jen avais pas envie. Au moins, jai eu droit a une nuit sans poteau, sans médication, jai donc très bien dormi... avec l'assistance d'une petite pilule pour dormir...

Pour les nouvelles de la gvh, ca va mieux, moins de selles liquides, le moral lui est correct.

danielle, tu peux menvoyer les photos jpg. La seule chose que je ne peux recevoir, c'est les power points (bref, tous les documents de la suite office)

bonne fin de journée
marie

fébrilité d'une journée

Bon matin

Marie a passé une bonne nuit. Elle recommence à manger. Quand j'ai fait réchauffer son petit gobelet de soupe elle me dit : maman fait attention pour ne pas en renverser une goutte.

On lui a rajouté un peu de nouilles dans son petit bouillon et une tranche de pain.
Vers 10.30 elle passe une résonnance magnétique pour sa tête.

Ce matin elle a le bras gauche enflé. L'infirmière n'a pas été capable de lui faire sa prise de sang.

On attend le médecin.

Fébrilité car pour la première fois depuis nov. je laisse Marie pour une journée une nuit. On ne peut s'imaginer ce que cela peut représenter. Nous savons elle et moi que nous avons une forme de dépendance voir même une symbiose entre nous. Elle est aussi nécessaire.

Nous savons aussi que lorsque Marie ira mieux la distance où la coupure se fera naturellement.
Pour le moment , je pars avec une certaine confusion . Je suis habitée par de la joie , de la peur , de la culpabilité, de l'anxiété,un vide,un manque.

Marie ne sera pas seule car Yvon vient me remplacer et je reviens demain. Un très gros test pour nous deux.
Ce n'est pas important de comprendre mais je voulais vous l'exprimer cela me fait du bien .

Susan

je mange de la scrapp mais au moins je mange

ENFIN ENFIN ENFIN je peux manger.... régime strict oui mais je mange.

on ajoute a mes repas.... des nouilles dans la soupe et une toast en plus de mon sorbet

mais la, jai eu la permission de manger un gattuso. oui cest mauvais pour la santé mais jai tellement faim.

sinon, ^ca va moyen, la tete est encore dans les vap, je suis toujours dans la lune, comme si j'étais sous leffet de lalcool sans le plaisir de prendre un verre....

sophie... jai pas vu passer ton message.... désolée

marie

merci pour les sites de jeux... si vous avez de bons sites web a visiter, dites le moi
marie

réponse à Andrée L et Andrée et J.P

Il est impossible d'ouvrir les pièces attachées(world ,power point )

Andrée et J.P
Il faut se battre pour sortir du condo alors le dehors pour le moment est interdit.

déja mercredi

Que le temps passe vite!

Marie a mangé son petit sorbet à l'orange mais je crois que ce n'est plus suffisant.

Elle attend son petit gruau liquide.
Notre petite a passé une bonne nuit malgré que le sommeil est tardé¸à venir.
Aucune diarrhé cette nuit, et presque pas dans la journée d'hier.

Ses intestins lui envoient t'ils des signes de guérison! Cela nous semble positif.

Ses repas seront un peu plus copieux (augmentation du bouillon car toujours diète liquide )
Il faut faire plaire à monsieur l'intestin.

Programme du 24-janvier : déjeuner, lecture , tricot, internet, etc.
diner,

le meilleur moment de la journée : massage à 2 heure ( i heure de chouchoutage)

souper et escapade avec sa complice dans les corridors.( hourra)

Le soleil est de la parti il éclaire nos petits coeurs, c'est cela le bonheur!

Bonne journée
Susan et Marie

p.s. Louise M ne te pose pas de questions , ton contact écrit nous fait le plus grand bien n'en doute pas ma douce Louise

autre avis de recherche

Comme vous êtes efficaces dans les avis de recherche, je redemande votre aide mais pour avoir vos meilleurs sites web que je pourrais consulter pour avoir de la variété.

J'attends vos adresses.

Marie et de gros bizous xxx

les minutes se suivent mais ne se ressemblent pas.

Enfin une bonne journée.

Marie a cessé une médication que l'on soupconne de l'avoir aidé à se sentir comme un petit robot.

Quel bonheur de l'entendre me dire maman ma tête va mieux. Rien n'a pu me rendre aussi heureuse que ces paroles magiques.

Elle a eu une journée bien remplie: mots cachés, sudoko, tricot. t.v. , ordinateur ,lecture, téléphone , petit crèmage de peau usé par les draps. Je reconnais enfin ma fille.

Etant donné qu'elle ne peut sortir pour un congé temporaire ce week-end, nous avons négocier avec son doc. de sortir nous promener toutes les deux dans les corridors, juste pour sortir de son condo et de voir autre chose.

Nous avions encore l'impression d'être deux petites délinquantes , on se sauve de la bulle , on prend l'ascenceur, on va à la cantine . Marie me regarde manger ma soupe , je me sens coupable de faire cela devant elle. Je me déculpabilise en lui disant qu'elle est très ordinaire.

Bref , belle journée, en espérant en vivre pleins d'autres comme celle là.

On n'a pas d'idée que le bonheur peut être si simple, il s'agit de le saisir.

Bonne nuit la nôtre sera excellente.

LES DEUX DÉLINQUANTES (cela est tellement bon)

continue ton partage Sophie

Merci Sophie pour ton partage. Si tu as le goût ,on l'a aussi. Cela me fait du bien de voir des personnes qui ont passés au travers. Cela m'encourage et me donne de l'espoir.

Marie

avis de recherche

je recherche des sites de jeux sur le web pour moccuper.... comme
pac man
tetris, etc...

jen ai pas trouvé de super a mon goût.... vos idées seront les bienvenues. merci
marie

Princesse Marie

Un mot juste pour ma mère... un hommage à sa patience, à son dévouement pour moi.

non cest pas facile ces temps-ci mais tu fait tout pour m'aider. je ne me passerais pas de toi, ni de ta présence. jai hâte a dans 4 5 mois pour quon y repense mais avec du recul. comme nous serons bien

je taime plus que tout merci merci merci
marie qui tadore xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx
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merci Diane à Pierre

Merci Diane pour tes bons mots. Ton téléphone m'a donné une bonne direction.

merci chère Diane,

Susan

motivologue par défaut

Marie se questionne sur tout, vais je guérir? Est ce que j'ai fait le bon choix? Vais je sortir d'ici?

Trouver les bons mots , quand elle ne voit plus la fin de son hospitalisation. Tous les mots , tous les arguments ne semblent pas suffisant.

On peut se demander , qu'aurions nous fait à sa place ? Ce matin je suis à la recherche d'une formule magique afin de l'aider à tenir. Je suis à court de mots car je ne fait que lui répéter : Marie c'est normal que tu te sentes comme cela . Elle me répète maman vais je guérir? Et quand? Je veux ma tête comme avant.

Nous savons tous qu'elle est très forte et courageuse , mais actuellement ce n'est pas l'image qu'elle a d'elle même. Nous comprenons aussi que la sortie est conditionnelle à son gvh de l'intestin . Une image ,un mot , un sens pour l'accrocher de nouveau à son quotidien avec bien sûr sa réalité.
Ce matin son grand plaisir a été de me voir arrivé avec son minuscule petit sorbet à l'orange. Quel délice!

Demain je lui offre un massage. Toutes sugesstions est encore acceptées pour l'aider à tenir.

Merci mon cher frère Paul de m'accueillir le soir et de me rassurer avec tes paroles de sage je t'aime.

Merci à vous tous de continuer de nous lire et de nous stimuler , nous avons encore besoin de votre force et de votre énergie

Susan

merci Édouard

Merci Edouard j'aime bien tes jokes.

Sylvie il ne reste que toi.

Je vous aime la petite famille

Marie xxx

Merci Camille et Thomas

MERCI À VOUS DEUX , CELA M'A FAIT DU BIEN DE VOUS LIRE.

MARIE XXX

un sorbet à l'orange

Quel émerveillement de voir Marie recommencer à manger.
Lorsqu'elle voit le léger bouillon ses yeux s'illuminent, vous pouvez vous imaginez quand son sorbet miniature s'est posé sur sa tablette ,son expression remplissait son condo.

Bref elle recommence tranquillement à manger.
Elle doit passer une résonnance magnétique pour sa tête, on ne laisse rien à la légère.

La chose la plus difficile actuellement c'est son moral. Elle ne voit pas le jour où elle pourra sortir d'ici. Les mots me manquent, car il n'y en a pas. Je lui dit que la seule chose que je peux lui offrir pour le moment c'est moi.

Elle me connait tellement qu'elle a vu une petite larme sortir de mes yeux. Elle me dit pourquoi tu pleures maman. Je lui dit je ne pleure presque pas. Je lui exprime mon impuissance , ne pas être capable de répondre à ses questions , cela me ronge en dedans.

Par contre je sais que ce que nous vivons est normal, mais nous avons hâte de retrouver notre vie, nos chums , nos amis, notre travail ect.

Son médecin lui a dit que le meilleur remède c'est de rire, alors votre défi est d'essayer de la faire rire.
Un autre médecin lui a dit de lâcher prise, je lui ai demandé de me traduire ce mot: s'abandonner vivre l'instant présent , alors nous allons essayé de le mettre en pratique.

Vivre le moment présent, tout un défi, essayez vous aussi, on s'en reparle

Susan et Marie

petit déjeuner

Au menu: bouillon de poulet, gruau, jello , jus d'orange.

Même s'il n'y a aucun goût et aucun attrait, le plateau se vide en un clin d'oeil.

Un préposé vient chercher Marie pour une radio des poumons (bilan)

Nous vous reviendrons après

Susan

houra houra houra ( petit bouillon de poulet)

Après 5 jours complet de jeûn , le festin: petit bouillon de poulet. Pour Marie c'est un vrai festin.

Elle le regarde, le sent et le déguste comme si c'était un miracle d'avaler ce liquide limpide, sans saveur, sans goût. Elle l'apprécie avec tant de bonheur que cela me donne le goût d'en manger

A demain
Susan et mon affamée.

bon matin

Bon matin

Rien de nouveau dans notre petite routine. C'est le week-end , c'est très ordinaire.

Merci Paul et Mimi pour la belle soirée, cela m'a fait le plus grand bien.

Marie fait du sudoku, elle espère recommencer à manger demain.

Passez une belle journée et à demain

Susan

jeûn jeûn jeûn jeûn

Tuer le temps tout en jeûnant.

Début de week-end difficile.

Même si la nourriture d'hôpital est ordinaire c'était quand même un passe temps.

Etant donné que Marie ne dort plus le jour , les journées n'ont pas de fin. On ne peut plus dire : qui dort dîne.
Les mots me manquent pour la stimuler, et lui dire que cela achève.
Nous le savons tous mais la réalité, c'est que pour elle c'est long et plate (écoeurantite aigue)

Elle ne voit plus le jour où elle pourra sortir.

Le silence est au menu , contact muet, regard qui en dit long.
Comme elle le dit si bien les fins de semaines sont (borring)

Aucun examen de prévu, les médecins sont de retour lundi. Nous verrons les ajustements pour son alimentation et le reste.
Le téléphone sonne , Sylvain a congé il s'en vient et Marie lui a demandé d'apporter son violon.

Bon week-end.
Susan xx

jaime pas les fins de semaines ....

ici à l'hôpital, la fin de semaine, cest des médecins qui ne te connaissent pas bcp et ya rien a la tv... le temps sannonce donc plus long.

jai encore faim, cest l'histoire de ma vie pour les prochains jours. ils ont meme arrêté pendant 5 heures l'alimentation en parallèle (par les veines) car mes enzymes hépatiques sont trop hautes.

jai eu mon massage c'était génial.
bonne fin de semaine.... moi je souhaite quelle passe vite...
marie

j'ai faim

Journée sans nourriture solide, un autre plaisir d'éliminé.
Se lever le matin en sachant qu'aucun plateau entre dans la chambre enlève le goût de voir le jour.

Elle me demande de vérifier si elle pourrait prendre une toute petite collation.Je consulte le médecin.
Je reviens en lui disant que si elle mange tout sera à recommencer.
Elle me regarde et me dit : le sais t'il que J'AI FAIM.

Je me sens coupable d'aller prendre le petit goûter du midi .

Nous devenons tranquillement de petits ¨zombi¨ou de petit robot. On pense ne plus avoir d'émotion , ou de vie. On répète des gestes de facon mécanique , sans trop avoir à penser.

La circulation se fait plus lentement , on est comme au ralenti.

J'ai toujours rêvé d'hiberner comme un ours , on est un peu dans cet état .

Pour teminer je reprends la plume , car Marie n'a pas l'inspiration pour le faire.

Elle aura son massage , qui réveillera son système en lui donnant de l'énergie. Alors il ne restera qu'un petit robot. Mon énergie arrive vers trois heure , il me branchera j'en suis certaine. (bien sur il s'agit de notre beau Yvon)

Je vous laisse sur une phrase qui fait partie de notre vie :

CELA PRENDS DU SOLEIL ET DE LA PLUIE POUR VOIR LES COULEURS DE L'ARC-EN-CIEL

Pendant que j'écrivais cette petite phrase , une petite voix qui fait des clafoutis dans son bain me dit : maman je t'aime ( cela aussi réveille le robot)

Susan (ce n'est pas Marie mais l'important c'est aussi d'avoir des nouvelles pour ne pas vous perdre)

petits mots pour Pierre et Mélissa et Clémence

Pierre, tu sors trop de bonne heure, nous t'avons laissé un message verbal pour te redire bonne fête, laisse toi dorloter.

Mélissa merci pour ton message , nous te souhaitons un beau voyage . Prends le temps de
prendre le temps. Ne t'en fait pas trop pour ta petite mère poule on va s'en occuper.

Pour le reste Marie viendra à votre rencontre sous peu. Présentement elle fait du tricotin.

Allo ma petite Clémence d'amour. N'oublie pas que toi et moi (Susan) nous avons un rendez-vous juste nous deux pour manger tous les petits biscuits que tu m'as fait en cadeau à Noël.
En attendant je te donne pleins de gros bizous.

mercis spéciaux

a Paul pour mon massage de demain,
a thomas pour ses beaux messages
a ma mère pour tout son support
a mon chum pour sa présence et sa patience
a yvon pour ses encouragements
marie xxx

et a tous les autres qui me supportent

moment de détente

Je suis revenue faire une petite saucette pendant que mon artiste fait ses dessins.

Le neurologue est passé , le temps et surtout la patience ramèneront Marie sous peu avec tout son power qu'on lui connait. Les résultats ne démontrent aucune séquelles.

Mon cher frère Paul , Marie te remercie pour la détente que tu lui a offert, demain pendant que tu seras au boulot notre petite se fera masser , tu lui a offert un moment de détente qui fera un plus grand bien à tous ses petits muscles, merci encore.

Pierre je sais que ta fête est demain mais Marie et moi voulons être les premières à te dire mon chèr Pierre c'est à ton tour de te laisser parler d'amour. Gros bisous et bonne fête.

Susan et Marie.

2 mois

Bonjour, il y a maintenant 2 mois que je suis ici.... je naurais pas cru. je vais mieux, cest certain mais le temps est long et je voudrais que tout aille plus vite. je dois etre patiente.

comme je ne mange plus, mes intestins sont tranquilles. je sis contente mais jai faim.

ma mere ma acheté un nouveau livre, des crayons à colorier, je vais essayer de diriger mes pensées ailleurs.
marie xx

pss... merci a claudine pour les petites attentions.

merci a paul d'héberger ma famille. japprécie xxx

noubliez pas de signer vos messages svp...

voila ca dit tout marie

le monde à l'envers jours +29384728482948

Je ne sais plus quel jour on est... je ne les compte plus.

je suis à la diete liquide depuis hier soir JAI FAIM... autant des jours ils poussent pour que je mange,,,, la je ne peux que manger bouillon, jello, gruau coulés et un genre densure en plus mauvais... jai faim, jai meme triché en mangeant un ficello.

je reviens de passer lexamen pour le cerveau... ca me stress cest sur car je nai pas de concentration... on verra ce que ca dira

marie

pleins d'idées

Je vois que vous avez ouvert votre boite à surprises, merci pour vos innombrables suggestions.
À l'arrivée de Sylvain je suis allée prendre une bouffée d'air qui m'a fait le plus grand bien.

J'ai trouvé un petit jeu à Marie: ¨Je peux lire tes pensées¨¨. Tu dis un mot comme table la boule te poses 20 questions sur l'objet qu'il doit trouver. Qui des deux va gagner? C'est impressionnant et cela occupe Marie

Aujourd'hui le médecin et la nutritionniste ont donné une diète liquide afin de faire reposer ses petits intestins irrités.

Demain je viendrai vous saluer vers les 10.oo. Vous pouvez nous surprendre.

Merci Michelle tes propos me touchent.

Ma jumelle donne moi des nouvelles avant de partir (ma petite patate) je t'aime . Appelle notre mère et dit lui idem.

Susan Marie vous fait un clin d'oeil et aussi un petit bisous.

petit bonjour

Je prends une minute pour vous saluer.... visite rare, je sais mais cest une visite quand même!
marie xxx

merci a ma mère pour tout son support.xxx je taime

appel à tous

Je crois être en manque d'énergie, je frappe un petit mur. Je suis au ralentie.
Je fait un appel à tous afin de m'aider à retrouver ma force , mon power. Un petit peu de stimulation extérieure me fera le plus grand bien. Cela ne dure jamais longtemps.

Vos encouragements et vos bonnes paroles m'aideront sûrement à continuer ce long voyage (je n'ai jamais fait un aussi long voyage)

Pour ce qui est de notre Marie , je crois qu'elle se démotive car on a de la difficulté à contrôler sa gvh. Un autre médicament s'ajoute aujourd'hui, afin de régle ce problème au p.c. Elle aurait bien aimé avoir un congé de fin de semaine mais son médecin ne lui donne pas beaucoup d'espoir, la porte est assez fermée pour cette sortie. Déception assez importante pour elle.

Elle trouve le temps très très long car manque d'activités, elle dort de moins en moins , elle a l'impression de tuer le temps. Elle n'a pas le goût d'avoir de la visite, il lui reste la t.v , lecture,

Si vous avez des idées de quoi que ce soit pour faire passer le temps à notre Marie : les idées sont les bienvenues.

Aujourd'hui vous avez le reflet de ma fatigue, je ne trouve pas les mots , ni l'inspiration .
Un peu de sommeil me fera retrouver le goût de vous retrouver avec mon allure habituel.
Sylvain arrive en p.m alors j'irai prendre ma bouffée d'air qui est ma thérapie naturelle et efficace.
On dit que le petit train va loin , c'est sûrement vrai.

Bonne journée

Susan et Marie

le caractère refait surface

Bon matin
Les journées commencent à être très longues pour notre Marie.
Elle a demandé une trève de 24 heures pour la mesure de l'urine et des selles.
Elle a très bien négocié, comme la vraie Marie.(pas de compromis.)

Je crois que son corps lui montre la porte de sortie. Bonne nouvelle mais nous devons attendre que sa petite gvh. soit mieux contrôlée.

Elle trouve sa chambre de plus en plus étouffante et petite.

Hier soir avant mon départ Marie a eu un petit moment d'impatience car elle n'arrivait pas à dormir, elle ne peut plus prendre de médicaments pour dormir. (en dedans de moi je me disais yes she is back son infirmier a eu la même réflexion)

Sa concentration s'améliore, son appétit aussi, elle reprend le pouvoir sur sa vie.
Attendons quelques examens , pendant que Marie prépare ses questions pour ses médecins.

Bonne journée
Susan et Marie

bon matin

Marie a passé une bonne nuit.
Notre petite routine du matin : petit coucou à travers la fenêtre de l'antichambre.

Je me costume , gant , masque, tunique , lavage de main.

Marie recoit son petit bisou, elle se rendort, quelques minutes je l'entends me dire : maman j'ai faim. Je voudrais une banane et des céréales. Alors je sors de la chambre et je vais laver la peau de la banane avec une sorte de savon, j'enlève la pelure , et je recommence lavage de main ,gants masque ect.

Marie me dit, je t'aime maman, c'est bon ,j'ai faim.
Aujourd'hui journée sans examen, un scanner et électro sont prévus cette semaine.

Marie me dit avoir hâte de sortir de l'hôpital, mais qu'elle a peur. Je la rassure en lui disant que c'est normal quand cela fait 2 mois qu'elle est dans un cocon , et que sa sortie du week-end dernier a été traumatisant. Lorsque tu te sentiras prête , ton corps te feras signe , n'en doute pas.

Nous vous reviendrons demain

Susan et Marie , bonne journée

petits remerciements

merci Louise re Sylvie de votre visite surprise et merci aussi de prendre soin de mon tilou.
Sylvie je pense à toi pour ta belle journée de lundi.

Merci Joanne et Yves, vous m'avez fait rire c'est un antiride extraordinaire.
Marie te remercie Joanne pour le livre de Fred Pellerin.

Merci ma belle Denise du chrtr pour ton téléphone de vendredi. Attend moi car je sais que nous aurons à travailler ensemble. Je me spécialise ici , c'est la meilleure école!

France (conjointe de Jean) comment peut on oublier une personne comme toi , la première fois que l'on te rencontre tu touches notre âme , n'en doute surtout pas.

Merci mon chèr frère Paul pour ton délicieux déjeuner du matin.

Susan

début de matin :peinture

Bon matin fidèles compagnons(es) de route

La journée d'hier à eu raison de notre belle Marie. Elle a fermé les yeux très tôt.
Elle a eu un peu de gravol, car un peu mal au coeur j'ai bien dit un peu.

Nous sommes partis Yvon et moi vers 830 . Nous sommes allés chez mon frère Paul, dans sa chaleureuse maison ( celle de Mimi aussi). Nous avons l'impression d'être dans un luxueux Hôtel,
Lit king , tv, chambre de bain , très agréable et très réconfortant.

Il est 800 a.m j'arrive dans le condo de Marie. Elle dort encore, mais lorsque la porte s'ouvre , elle me dit allo maman. Elle me dit je veux encore dormir un petit peu.
Cinq minutes après, elle me demande une banane, avec des céréales.

Par la suite, elle a eu en cadeau de la peinture à numéro. (un chat ) .Alors notre artiste est présentement à l'oeuvre.

De la revoir prendre goût à ses activitées est une douceur direct au coeur.

Hier j'avais oublié de vous rapporter le résultat de l'électro. Le neurologue lui a dit qu'elle avait un petite lenteur à cause de la médication. Le médecin la vérifiée par des test .
Il lui a demandé de compter à partir de 100 en retranchant de 7 à chaque fois en donnant le résultat. Pas évident pour personne sauf les ( les bollés)

La petite s'en est sortie en disant qu'elle est plus forte en francais alors il lui a demandé de nommer le plus d'animaux possible , elle a eu un

Marie était un peu sur( le down) suite à cette rencontre, mais il la rassure en lui reconfirmant que ce n'est que temporaire et que c'est causé par la médication.

Actuellement elle a une petite crise de douleur au ventre. Nous demandons de la codéine. Le dilaudil ne fait plus parti de sa vie.

Alors comme vous le voyez on avance pas par pas en réglant au fur et à mesure les petits caprices de dame nature. C'est toujours chargé de surprises .
Cela prend de la pluie et du soleil poir voir les couleurs de l'arc-en-ciel.

Susan et Marie

permission d'écrire

Marie me donne le droit de continuer de vous tenir au courant de nos vies.

Elle va de mieux en mieux , nous ne sommes pas au sommet de l'Everest, mais nous l'appercevons mieux. Nous sommes sur un petit faux plat, ce n'est pas le plus facile car il est plus subtil.

Marie a passé une partie de la journée dans sa chaise. Elle n'a pas fait de pause sommeil.

Yvon est arrivé et Sylvain est retouné à t.r. car il travaille demain et la semaine prochaine nos deux hommes retournent au cegep.

J'ai une correction à vous faire car j'ai mal cité mon beau Yvon:

Le bonheur est un moment présent réussit( et non apprécié)

Je suis retounée prendre une marche au jardin botanique. J'ai eu droit à un beau moment d'inspiration ou plutôt de réflexion: je crois que j'ai trouvé un sens à cette épreuve. Elle m'a permise de m'entendre et d'aller au plus pronfond de mon être. ( c'est assez creux mais tellement grandiose)

Je voudrais dire merci à mon frère Paul et sa belle Mimi de nous héberger avec autant de chaleur, merci Paul pour ton écoute et ton réconfort. Je t'en dois une.

Merci aussi à sa fille Claudine et Jenn. de nous avoir passé leur appt.( pendant qu'il se la coulait douce au Mexique)

J'ai l'impression d'être dans un Gala où on est tanné de ses remerciements. Merci merci merci.

Ma chère Diane je ne veux pas te décevoir mais oui j'ai un courriel : susan_thibaudeau@hotmail.com
Demande à Pierre pour le souligné (ha ha ha )

Bonne nuit et faites de beaux rêves.
Susan

P.S. Je sens que la course à relais tire à sa fin , il me reste peut-être un 10 kilomètre avant de passer le bâton à Marie ( pour comprendre il faut lire le commentaire plus haut.)

im back

Je ne viens pas souvent, je ne lis pas tous les messages, je me reprendrai quand jaurai plus de forces. pour linstant, je laisse le temps, Ma fin de semaine à la maison aura été difficile mais j'aurai essayé.

bonne journée
marie qui vous lira un de ces 4 en entier.
xx

l'appétit au rendez-vous

Bon matin

Sylvain et moi sommes partis de l'hôpital vers 900 hier soir. Marie dormait calmement.
Ce matin 800 Marie est éveillée, elle a faim, très faim. Sa liste d'épicerie s'allonge.
Elle a bien dormi, elle se lève régulièrement pour aller au toilette mais à part cela c'est o.k.

Elle a eu une petite prise de sang, c'est toujours difficile de la piquer car elle n'a plus de veine à cause de la chimio.

Quel bonheur d'arriver le matin et de voir notre Marie de plus en plus elle-même, retrouvant ses guidons, son verbe , et de plus en plus sa fougue. C'est vraiment le bonheur.

Elle regarde la télévision, ses yeux s'agrandissent on donne une recette de pâtes, elle semble la savourer à travers l'écran. Quel bonheur!

Hier la tournée des médecins était encourageante. Son petit greffon est bien implanté, la gvh est de plus en plus contrôlée. Il ne reste qu'à vérifier la réaction et les effets secondaires de sa médication.

Elle nous dit se sentir très très fatiguée,( on se demande pourquoi). Présentement elle me regarde en me disant :maman je me demande ce que tu peux leur dit si tôt le matin.

Je lui dit ne t'inquiète pas ma belle , tu aura tout le temps à la maison de t'imprégner de leur écrit de leur message d'amour et de compassion pour toi et notre équipe des Invincibles.

Actuellement mes chers(es) amis(es) la chambre vibre ,Sylvain nous fait jouer Les canons de Pachelbel, nous sommes imprégnés de douceur , de calme . de bonté, de joie. Quel moment intense, c'est le bonheur. (mes pores de peaux sont ouverts à l'infinis et captent chaque note qui résonne directement dans mon petit coeur.

En résumé , ce matin nous sommes dans un paradis merveilleux.

En terminant , en me couchant hier soir j'ai eu un petit doute en me disant suis je allée trop loin dans mes propos avec vous? J'ai eu ma réponse ce matin en vous lisant. Comme vous me touchez , vous me partagez vous aussi votre intimité dans vos mots. Merci à vous

Mon intuition me dit que Marie reprendra son blog sous peu j'ai très hâte car il faut aussi savoir quand passer le bâton dans une course à relais.

Je vous aime

Susan xxx

quelques résultats

Les résultats sont tous normaux.

Il ne reste qu'à trouver lequel des médicaments donnent des effets désagréable.
Marie est un peu au ralentie, elle n'a pas retrouvé toute sa paix intérieure, mais l'ajustement et la diminution de la cortisone va l'aider à reprendre toute sa lucidité.

La médication actuelle la fait plus dormir mais en même temps elle récupère.

Sylvain est arrivé cet après-midi, alors j'en ai profité pour aller marcher au Jardin Botanique.

Ce qui m'amène à vous parler de mes petits moments intimes:

Au début de nos récits , je savais que le blog était pour vous informer de l'état de Marie.
Avec le temps et par la force des choses j'ai pris la relève et je dois vous dire que vous me permettez de tenir le coup.

Vous êtes mon équilibre , je me sens moins seule , vous m'aidez à passer au travers l'épreuve la plus difficile de ma vie. Votre présence quotidienne m'aide à tenir.

Ce cheminement m'amène à trouver un sens, et me permet aussi d'aller chercher mon essence.
Je veux vous le partager car même si ce vécu m'apporte de la grande souffrance il y a aussi une forme d'extase, que je découvre au fur et à mesure. Je trouve ma place et je sais de plus en plus ce que me réserve la vie. Comme dirait mon facteur 28 à suivre.

Je vais continuer d'avancer en descendant la rivière avec quelquefois ses rapides , quelquefois ses eaux calmes en sachant très bien que je suis équipée pour aller jusqu'au bout.

Alors laissez vous dire ,car pour moi actuellement vous êtes mon phare , vous me tenez dans le chenail. Vous me donnez la direction , et me montrez le chemin.

Vous aimez nous lire et nous aimons vous lire. Nous sommes une équipe
A demain
Susan

quelques réponses à vous

Pour toi ma chère Sylvie ( mère de Daphnis) j'ai l'impression de te connaître depuis si longtemps.
Merci pour ta fidélité et je sais aussi que ton vécu ressemble un peu au mien,
Pour ta question en ce qui concerne Geneviève c'est une allo-greffe avec le cordon ombélical.

Maintenant je m'attaque à ma belle Margo. Je voudrais te dire de continuer de nous écrire et de ne pas avoir de retenu, car si tu décides pour nous que tu nous déranges alors c'est toi que tu prives et en même temps un peu de nous.

Dans ma vie il y a trois règles que j'essaie d'appliquer dans mon quotidien et je vais vous les partager : 1 : ne pas décider pour les autres
2: ne pas le prendre personnel
3:faire de son mieux

Faites le test c'est très libérateur et c'est aussi gratuit.

Maintenant ma chère Diane . Tu me connais si bien et tu as raison je t'ai entendu me dire :tu le sais tu que je t'aime et je t'entends me dire et surtout rire à quel heure la tempête?
Même si nous sommes un bout de temps s'en se voir on se retrouve toujours avec la même intensité, et nos petites âmes se reconnaissent tout le temps. Tu m'es très précieuse ma chère Diane et en plus de me faire rire tu trouves toujours les bons mots que j'intègre un moment donné, ne te décourage pas.

Alors pour ceux qui hésite à nous donner une partie d'eux , vous aurez des (j'aurai dont dû )
prendre un risque c'est tellement le fun , et cela nous fait vibrer.

Je suis interrompue par notre belle Marie qui me dit maman je commence a avoir des selles plus normales. Cela peu paraître banal mais pour nous c'est une petite victoire.

Elle va mieux mais se sent très fatiguée. Elle a perdu une vingtaine de livres. Elle aura le temps de reprendre ses forces avec ses repas à elle .
Les résultats du scanner des poumons est normal. Nous attendons ceux de l'électro.

Susan

jeudi 11 janvier 2007

Bon matin
Je me suis faufilée doucement dans le condo de Marie. Elle me dit toujours d'arrivé de bonne heure.
Elle dort paisiblement mais du coin de l'oeil me fait un petit signe avec ses yeux. Elle me demande l'heure, 7.30 et elle retourne dans son sommeil.

Alors j'en profite pour vous souhaiter une journée remplie de lucidité, et d'ouverture à cette vie si imprévisible, si fragile mais aussi remplie de surprises, en étant attentif on y trouve un tas de trésors . Bonne course.

Aujourd'hui qu'avons nous sur notre programme? J'ai redemandé de revoir dr. Beauchemin psychiatre afin d'avoir le suivi. Marie va mieux mais j'ai besoin d'être rassuré. Hier soir en regardant la t.v elle me demande si les images sont rapides, je lui dit que c'est des annonces mais je vois qu'elle se questionne. Par moment elle a des absences, elle me demande si elle vient de crier. Je lui dit que non et mes explications sont limitées car je ne le sais pas. Je lui dit que quelque fois on est comme dans un demi sommeil, mais je ne suis pas certaine que j'arrive à satisfaire son questionnement. Alors on recherche la meilleure personne pour calmer nos points d'interrogations.

Hier soir Marie avait mal au ventre. Elle ne peut plus prendre de dilaudil car cette petite drogue lui cause les effets secondaires non recherchés( allucination crise de panique ect.) c'est tant mieux , mais il fallait la soulager .

L'infirmier a communiqué avec son médecin et on lui a donné des tylénol au 4 heures.
Alors pour le moment c'est tout, lorsque j'aurai du nouveau je vous reviendai.
J'ai pris goût à vous écrire c'est ma petite drogue quotidienne .

Surprise on vient chercher Marie pour un électro-encéphalogramme, oups! Marie n'est pas trop contente, elle dit il est trop de bonheur.

Nous ne savions pas que cet examen avait été demandé.( durée 45 minutes , sans avoir mangé)


Résultats en fin de journée

moments intimes

Quelle belle récolte ! J'ai eu droit à des moments entre une fille et un mère exceptionnels remplis de joie et d'un amour inconditionnel, sans aucune attente et gratuit.
Moments tendres qui resteront gravés dans nos coeurs pour le reste de notre vie.
Moments magiques , avec une intensité qui nous paralyse pour un instant. Quel bonheur!
Quelles sensations extrêmes!
Merci à la vie de ce cadeau que l'on ne peut acheter nulle part et qui est une denrée si rare : l'amour, la confiance ,le respect, la proximité entre une mère et sa fille. A travers cette épreuve le lien fort d'avant est devenu intouchable , et irréversible. C'est vraiment cela le bonheur. Comme dirait mon beau Yvon : le bonheur c'est un moment présent apprécié. Quel sage cet homme.( un autre cadeau dans notre vie)

Assez de poésie pour l'instant et revenons à Marie.

Elle retrouve l'appétit, elle n'a plus de soluté pour se nourrir.

Elle a encore des diharées que l'on essaie de contrôler. Elle a donc des crampes intestinales mais moins aigues qu'avant.
Elle a passé le scanner des poumons nous attendons les résultats.

Le neurologue est venu faire sa visite, il a été surpris de la voir mieux, car lundi il a eu droit à la voir vomir tout son dîner et je crois qu'il a eu un petit malaise de voir cette petite valve s'ouvrir comme une fontaine sans fin( il est devenu silencieux et sa figure a changé de couleur un beau petit blanc laiteux).

Marie a fait de la chaise ce matin, elle fait présentement de la lecture. Pour te répondre Claudette elle est entrain de lire : Les petits secrets d'EMMA.

Marie-Eve et Stéphan merci pour votre gentillesse c'est très apprécié. Stéphan Marie te fait dire qu'elle n'a pu regarder le palmares de livre car elle n'a pas le logiciel, elle va le faire à la maison.

P.S ne soyez pas trop envieux de nos moments intimes car nous vous en partageons quand même beaucoup et vous faites encore partis de notre quotidien. Alors vive nos moments intimes et de petite famille tissée très serré.
Susan et Marie

J'ai faim

Tôt ce matin les premiers mots de Marie : J'ai faim, elle mange donc du fromage, du yougourt, des céréales, du jus .Elle aura droit à une diminution du petit liquide jaune ( soluté).

Le médecin est passé ce matin , il demande un scanner du thorax, qui doit se faire aujourd'hui.
Actuellement la nutritionniste équilibre son menu et la conseille sur son alimentation.

Elle me demande son livre , donc sa concentration est de plus en plus au rendez-vous.
Pour l'instant ce sont les premières nouvelles du jour.

Bonne journée.

Ma chère Julie,nous te souhaitons bonne fête, nous avons un jour de retard alors on te rajoute un ballon de baisers et nous t'envoyons Marie et moi plein de tendresse, bonne fête en retard.

Caroline comment pourrais-je t'oublier avec ton sourire qui nous contamine pour le reste de la journée.
Quand à toi ma belle Lucie , je prendrai volontiers des cours sur le petit jeu après ton perfectionnement. J'ai bien hâte, que tu délaisses ton chalet, pour le golf.

Bon matin à toi douce Geneviève ma petite nouvellement greffée d'hier, nous sommes avec toi.

Nous vous reviendrons sous peu

Susan et Marie.

nouvelles de fin de journée

Marie a été très occupé ce matin. Les résulats pour ses yeux et la résonnance magnétique pour sa tête, tout est beau , tout est normal.

En début d'après midi nous l'équipe des invincibles lui avons offert une petite gâterie. Une massothérapeute est venu flatter son petit corps pendant une heure.
Cela a réveillé tous ses petits muscles et lui a procuré un mieux-être .

Elle recommence a mangé, elle dort beaucoup. Elle a passé une petite remarque qui nous fait dire qu'elle prend du mieux ( je ne suis pas un bébé) o.k she is back.

Ce matin elle m'a demandé son livre de lecture , cela m'a surpris mais j'ai répondu à ce désir.
Quelques secondes après je la regarde avec ses petites lunettes , elle dormait comme ( un bébé).

A demain je suis certaine que la nuit sera bonne pour l'équipe.

Pendant que je vous écrivais Marie m'a interrompu en me disant de remercier ma belle Nicole Poirier de sa visite et de son beau cadeau , alors merci Nicole.

Merci encore à vous tous et ce blog permettra à Marie de se rappeller de tous ses moments (hauts et bas) et pourra même en rire en relisant tous ses merveilleux écrits . Ce jour là n'est pas si loin croyez moi!

Susan

Allo ma belle Geneviève , Marie te remercie pour tes coccinelles.
J'ai vu ta mère , elle m'a dit que la greffe s'est bien passé. Alors repose toi , je te ferai in petit coucou dans ta porte demain. En attendant je t'embrasse à travers mon masque xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx .

don de vie

Ce message s'adresse à ma belle Geneviève et Jocelyne sa mère ( ma coloc de chambre)
Geneviève est une belle femme de 25 ans qui aura sa greffe aujourd'hui. En plus elle et Marie se ressemblent (quelle belle équipe)
Ma belle Geneviève
Toi aussi aujourd'hui tu as un don de vie. Nous allons avoir une pensée très spéciale pour toi et nous t'accompagnerons en douceur et avec une belle discrétion.

Jocelyne je suis aussi avec toi et si tu savais comme je comprends la mère. Je suis à côté si tu as besoin de quoi que ce soit. Je t'envoie des ballons remplies de lumière, d'énergie et bien entendu plein d'amour .
Nous sommes avec vous de tout coeur
Susan et Marie( n'oublie pas :nos filles sont des héroines)

les invincibles

Vous ne pouvez vous imaginer le bien que vous nous faites avec vos messages d'amour et de force.
C'est un remède très efficace merci.
La nuit a été meilleure ,Marie a bien dormi.
Quel bonheur elle nous reconnait. Hier soir elle ne savait plus qui nous étions.
Ce matin est un autre jour. Elle revient à la vie, elle reprend la commande de son corps , de sa tête pas par pas.
Je dois vous dire que mon beau Yvon fait des miracles. Il a été capable de lui faire prendre sa médication en négociant tel qu'on le connait ( patience , lenteur et résultat)
Marie est revenue à la nourriture en soluté car elle ne voulait plus manger.
Le changement de médication commence a donner de bon résultat.

Actuellement elle est partie pour un examen de la vue car elle voit des points noirs, elle voit double à l'occasion.

Elle est très fatiguée mais elle sait qu'elle revient de loin, Elle n'a plus peur, et son idée de mourir est absente. Quel soulagement pour elle et pour nous.

Nous pouvons apprécier le moindre geste, le moindre sourire, de sa part c'est le bonheur total.

Nous vous reviendrons sous peu, la tempête est passée, le calme est revenu.

Nous avons décidé de nous donner un nom dÉquipe et il est à la mode: LES INVINCIBLES.

Bonne journée

Les invincibles ( Marie ,Susan,YVON ,SYLVAIN)

moments intenses et difficiles

Je ne sais pas par où commencer.

Partons de vendredi, Nous avons quitté Montréal `vers 5.00 après avoir eu un petit cours
pour prendre sa glycémie( pas évident en partant)

Par la suite le pharmacien nous a donné un sac de 17 bouteilles de pilules que Marie devait prendre 1 fois par jour. Ce fut un choc. Touts les contenants sont numérotées et nous avons la feuille de route qui vient avec.

J'ai transporté Marie en chaise roulante jusqu'à l'auto. La première bouffée d'air a été remplie d'émotions. Le voyage s'est bien passé. C'était très calme et très silencieux.

Arrivé à la maison, Yvon est venu chercher Marie . Encore des émotions car elle ne se sentait pas la force de monter les escaliers.

Sylvain est venu à notre rencontre.
Je crois qu'elle était bien mais épuisée. Le lendemain s'est passé avec des hauts et des bas car certains médicaments ne correspondaient pas au no de la feuille de route.

Marie n'a pas passé une bonne nuit. Elle a fait une crise de panique. Son discourt de dimanche :
maman je suis entrain de mourir, J'ai peur. Difficile de la raisonner car elle a perdu le contrôle.
Elle est convaincue qu'elle part doucement. Elle veut retourner à l'hôpital en ambulance car elle me dit ne pas être capable de rien faire car elle se voit mourir.

Je vous partage ce moment très intime car vous faites partis de nos vies. Je crois que de voir Marie perdre le contrôle de son corps et de me dire qu'elle va mourir, c'est le moment de ma vie le plus difficile.
Je ne la recconnait plus , une partie d'elle est absente.

Comme vous l'avez sûrement deviné la médication peut donner ses résultats. Je sais aussi qu'une crise de panique est un état réel et que c'est presque impossible de la rassurer.

Ce matin nous avons demandé une évaluation psychiatrique afin de nous rassurer et surtout d'aider Marie a ne plus avoir peur .

La batterie d'examen recommence: ophtalmologiste , neurologue ,scanner, résonnance magnétique ect.
L'équipe de médecins est venue nous faire un résumé de la situation.

Ils vont changer certain médicaments et ils vont réevaluer au fur et à mesure.

J'ai hâte de retrouver notre petite Marie, elle sera accompagné la nuit de Sylvain, Yvon, et moi.
Nous formons une belle équipe et nous travaillons très fort afin de garder Marie dans la vie.

Vous pouvez aussi nous aider en nous envoyant votre amour, votre soutien, votre force car nous en avons grandement besoin.

Je ne veux pas dramatiser la situation actuelle qui est temporaire mais vous pouvez comprendre ma fragilité et ma peine de voir mon petit trésor dans cet état.

Je vous laisse quand même sur une belle note : Sylvain devient officiellemnt mon gendre car il a passé la bague au doigt de Marie. Elle la porte fièrement.Personne ne peut l'essayer, c'est son bijoux à elle.
Je voudrais dire encore merci à Yves pour son soutien.

Merci à ma gang pour le bon souper de samedi soir ( merci Pierre et Suzanne d'avoir invité tout le monde)
Merci à vous tous et toutes restez nous fidèles. (on a besoin de vous)

Susan

retour apprécié et nécessaire

Nous sommes revenus , je serai plus en mesure de vous donner des nouvelles lundi pm.

Je tenais à remercier Yves Lamirande pour sa générosité, son proffessionnalisme.
Yves tu nous a réconforté ()Marie ,Yvon, Sylvain et moi-même . Nous tant sommes très reconnaissants.
Je n'ai pas d'autres mots que de de dire que je t'aime beaucoup et mille fois merci pour ton support, ta rapidité d'intervenir. Ta visite a permis à Marie de retourner à l'hôpital avec un mieux-être réconfortant merci encore.

Nous vous reviendrons demain j'espère que vous serez au rendez-vous.

Susan et Marie

5 janvier 2007 départ 5.00 pm

Nous nous sentons un peu euphorique , et pourtant nous n'avons pris aucune drogue.

Nous partons vers notre chez nous, retrouver nos chums , son chat , mon chien.

Quel bonheur !

De retour dimanche soir, donc vous pouvez continuer de nous suivre , de nous écrire ,ou faire relâche . Un petit congé cela fait toujours du bien.

Faites votre choix!

Susan xxx

HOURRA petit congé de fin de semaine.

Marie quitte son luxueux condo jusqu'à dimanche soir.
Elle me dit : maman j'ai peur, je la rassure en lui disant que c'est normal de quitter son cocon après presque 50 jours à l'intérieur.

Elle est si fragile et sans défense que malgré sa joie immense de sortir , il y a la peur d'avoir mal, et la peur de quitter ce milieu aseptisé et protégé.

Elle doit voir le pharmacien et la nutritionniste avant de partir afin d'avoir les consignes.

Je dois vous dire que moi aussi j'ai une petite peur de quitter ce milieu rassurant , mais je crois que pour l'équilibre deMarie une sortie s'impose, les médecins le croient aussi.

Nous devons faire confiance à la vie et réintégrer le courant normal de notre quotidien.
Nous pensons quitter en fin de journée, les valises sont déjà dans l'auto. Nous n'avons pas pris de chance.

Nous vous reviendrons sous peu.

Susan et Marie un peu sur les nerfs.

jour 36 après greffe

Bonjour à tous nos supporteurs (es)
Je suis impressionnée par votre fidélité et votre soutien.
Je vais vous faire une petite confidence : je crois que l'idée du blog à Marie c'était en grande partie pour sa mère afin de la tenir occupé et aussi pour lui donner un beau défi : l'écriture.

Je reconnais bien ma fille qui me devine , elle pense à tout.

Dans la soirée d'hier , Marie a eu de gros maux de ventre. A chaque fois qu'elle mange ,elle a de grosses crampes.

Ses intestins sont irrités , alors elle a eu droit a une petite injection de dilaudil.
Lorsque je suis partie vers 9.00 elle était assez paisible , elle avait l'air très bien.

Ce matin, lorsque je suis arrivée j'ai eu un gros calin , je sais que je fais des jaloux mais c'est moi qui es ici, alors je récolte ses moments tendres.

Elle a bien mangé ce matin. Actuellement elle fait de la lecture . Elle me surveille d'un oeil en se demandant que peut-elle encore leur dire?

Merci Clodine pour tous tes conseils ils sont très appréciés et efficaces. Ton idée de massage est déja en recherche , Marie exprime le goût de faire gâter ses petits muscles au repos.

Je suis devenue obsessive de vos messages continuer d'entretenir cette belle maladie temporaire mais pour le moment tellement nécessaire.

Nous vous attendons toujours avec impatience.


Susan et Marie

petite demande spéciale

Marie ne cesse de me répéter : maman je veux m'en aller à la maison
Je lui dit bientôt Marie cela s'en vient. Elle insiste je veux m'en aller à la maison avec un ton un peu plus grave.

Elle me regarde droit dans les yeux et me dit: maman je dois sortir car je vais devenir folle. Je veux voir le soleil et elle verse de petites larmes en me répétant je veux juste voir le soleil.

Alors qu'est ce qu'une mère doit faire pour s'assurer du bien-être et de l'équilibre de sa fille.

Je suis allée demander une permission spéciale de sortir Marie avec toute sa protection (masque gant ect) à son médecin
Il n'était pas très chaud à l'idée mais il a dit un petit oui .(nous sommes toujours à l'intérieur du c.h et non dehors)

Nous étions comme deux petites déliquantes, nous sommes allées prendre l'ascenseur Marie tenait son poteau et moi je poussais son fauteil roulant, je vous entends dire :quel risque d'accident pour Marie!

Nous partons du cinquième étage et nous nous rendons au premier. Il n'y a plus beaucoup de soleil alors nous allons faire le tour de cet étage.

Il y a comme un balcon et Marie se met debout en regardant d'en haut entrer les gens. Nous faisons nos curieuses et cela nous plait.

Quel émerveillement , quel bonheur de reprendre contact avec le vrai monde .

Je voulais vous partager ce beau moment car juste de la voir apprécier ce petit geste anondin nous a donné beaucoup de bonheur et aussi le plaisir de savoir qu'on avait enfrain le protocole
des sorties.

Nous vous saluons de notre condo.
A demain

de retour

Quelle température magnifique pour une journée de janvier.
Je marchais au jardin botanique et je comparais la température à la greffe de Marie.

Les outardes pensent sûrement revenir au Québec ainsi que nos Monarches.
Les ours doivent aussi se réveiller un peu dans leur tanière.

La nature se déchaîne , nous ne reconnaissons plus nos hivers. Que se passe t'il? C'est un peu la même chose pour Marie : elle change de groupe sanguin, d'a.d.n. Son système de défense ne reconnaît pas ses petits soldats. Il y a toute une négociation qui se fait présentement.

Toute une adaptation et aussi plein d'ajustement, elle travaille sa patience.

Revenons aux nouvelles du jour. Les médecins sont passés ce matin.
Petite déception il n'y aura pas de sortie pour le moment nous sommes en attente de quelques résultats d'examen.

Il vaut mieux demeurer ici et s'assurer qu'elle pourra sortir assez forte pour ne pas être obligé de revenir en urgence. Je crois que c'est une sage décision malgré notre hâte de revenir chez nous. Marie est ici depuis le 18 novembre , c'est quand même assez long.

Actuellement il y a un diminution importante dans la médication et il faut voir comment son corps l'accepte.

Elle mange un peu plus ,elle dort moins c'est très agréable. Actuellement elle regarde un film

Finalement cela va mieux. Nous vous reviendrons demain .

Susan et Marie

jour 35 petit soleil

Quel beau soleil ce matin à l'extérieur et à l'intérieur.
Marie se réveille et me dit : j'aimerais avoir un yougourt et des céréales sv.p.. Quel bonheur!

La faim revient tranquillement.
Ce matin la vie aussi est au rendez-vous. Pendant que je vous écrit Marie et son beau Sylvain font de la lecture.
C'est très calme mais ce silence n'a pas la même signification.

Marie recommence à lire , c'est un moment de bonheur, elle reprend goût à ses activitées.

Elle est assise dans son lit , je la regarde et elle me fait un petit clin d'oeil (c'est ma paye)
Ne vous inquiètez pas je vais leur laisser leur intimité , après ses nouvelles du jour je vais aller nourrir les petits écureils du Jardin botanique.

Ne vous inquiétez pas ma chaine n'est pas longue je serai de retour sous peu, car Sylvain travaille ce soir.

Marie me dit que pour l'instant elle n'a pas le goût d'écrire elle me donne encore une procuration mais elle me dit corrige tes fautes. Soyez indulgents envers l'écrivaine par défaut.

Merci pour vos beaux messages,vous savez nous toucher et nous accrocher à vous.

Très tendrement

Susan et Marie.

jour 34

Bon matin

Il est presque 800 am .
Marie dort mais me fait un petit clin d'oeil et se rendort.
Notre réchauffement commence par une petite ballade en médecine nucléaire vers 8.30
C'est pour s'assurer qu'il ne reste plus de liquide nucléaire de l'examen de la semaine dernière.

Hier nous avons eu de la belle visite : dr.Roy son médecin traitant que l'on voit depuis 2003 en externe. Il est venu lui faire un petit coucou.
Il en a profité pour nous faire un compte rendu de sa situation actuelle.

Il commence en nous demandant : connaissez- vous le proverbe du greffé ? Il nous dit: c'est la chaise.
Ce qui veut dire quitte ton lit et prend la chaise afin d'éviter les plaies de lit, les problèmes digestifs, ect.. La position couchée favorise une perte de motivation , et influence la baisse au niveau du moral.

Résultat: Marie a passé une heure en am et une en pm dans sa chaise.

On commence aujourd'hui a diminuer sa médication . Elle pourrait avoir une autre biopsie de la peau si elle continue d'avoir des rougeurs, à suivre.

Pour le moment je sais que plusieurs d'entre vous aimeraient pouvoir venir voir ou voudraient téléphoner à Marie , je crois que vous allez devoir patienter un peu et lorsqu'elle aura l'énergie pour le faire ne vous inquiétez pas elle doublera sa mise


Je vous reviens car notre taxi est arrivé ( un autre chaise mais roulante) pour l'examen.

Susan xxx

Nous sommes de retour et un rayon x des sinnus est demandé.
Je crois que nous serons occupé et que Marie fera de la chaise et aussi un peu de marche.

P.S J e voudrais changer mes souhaits pour l'an 2007:

Je vous souhaite la santé mais surtout de l'apprécier et de la conserver comme un cadeau très précieux.

jour 33

Bonjour

Les journées sont un peu plus longues et le moral un peu plus bas.

Mon beau Yvon me faisait une comparaison qui me plaisait : ce que Marie vit c'est comme un marathon :

Tu commences ta course avec plein d'énergie, de force , de courage et tu le fais pas par pas en n'ayant aucun doute que tu iras jusqu'au bout.
Puis plus tu avances , plus tu commences à ressentir la douleur , la fatigue , l'incompréhension.

Quelquefois s'installe le doute , mais ta petite voix te dit t'es capable et tu continues.
Cela fait 3 heures que tu es dans la course et tu frappes le mur, mais tu réalises que tu peux quand même continuer, tu ne sais pas comment ni pourquoi . C'est sûrement l'instinct de survie.

Les derniers kilomètres sont les plus pénibles et les plus longs .Personne ne peut finir ce marathon à sa place même si dans la rue les supporteurs te crient de ne pas lâcher car tu es presque arrivé.

Pour conclure cette belle histoire , je crois que le marathon achève et que les derniers milles sont les plus ardus et les plus longs.
Vous comprendrez que nous ne ferons qu'un seul marathon de ce genre et que nous en tirerons une très belle expérience.

Pour ce qui est de notre athlète ,elle aura sa médaille d'or.

Ce matin Marie est plus éveillée, elle est assise dans sa chaise pour quelques minutes afin qu'elle reprenne des forces.
Elle vous salue avec un sourire discrèt mais très honnête de sa part.

Bonne journée

Susan et un peu Marie

Merci mon beau Yvon pour ton amour et ton support

Marie et moi nous t'aimons énormément

p.s. Nous avons tourjours le choix de ne pas le finir et d'être obligé d'en refaire un autre ou de le finir en acceptant les règles du jeu : prendre le temps , étape par étape .

jour 31 1janvier 2007

Je ne veux pas me redire ,mais je n'ai rien de nouveau .
Je suis pour le moment à court de mot et je trouve cela un peu difficile.
Marie dort beaucoup, mange très peu.
Ce matin j'ai posé quelques questions au médecin de garde, il me rassure en me disant qu'avec tout ce qui se passe dans son corps c'est normal de ressentir une grande fatigue.

Nous vous reviendrons bientôt.
Vous pouvez continuer de nous alimenter car vous avez sûrement de belles choses à nous dire.

Vous êtes notre équilibre.

Susan

bonne année 2007

Je ne veux pas vous créer d'attente , notre petite marmotte dort toujours.
Lorsqu'elle ouvre ses yeux elle me dit je me sens comme une guénille et je suis fatiguée.

Je crois qu'elle récupère de tous ses changements dans son corps Elle aura sûrement un regain d'énergie en temps et lieu.

En attendant nous vous souhaitons une merveilleuse année ,tout ce qui est bon pour vous.

Revenez nous en forme car nous vous attendons avec impatience.
Je vous laisse avec une petite pensée de mère Teresa ¨Pour qu'une lampe reste allumée
nous devons constamment y
mettre de l'huile¨

BONNE ANNÉE chers (es) AMI(ES)

Susan et Marie

jour 31 2006 derrière nous.

Bonjour
Marie a passé une bonne nuit. Elle est déja ici depuis 44 jours. Que le temps passe vite ........ ici.
Menu du petit déjeuner: toast un peu froide,
omelette un peu froide
14 petites et grosses pilules de toutes les couleurs

résultat : un peu mal au coeur donc un petit soluté de gravol et petite Marie retourne dans un sommeil profond.

Je suis certaine qu'elle se repose pour fêter la nouvelle année 2007 . Son beau Sylvain et Yvon viendront nous rejoindre ce soir .

Entre temps nous attendons vos souhaits pour 2007. Soyez original car je me demande ce qu'elle peut bien se souhaiter?

En espérant qu'elle puisse vous revenir très vite.

Susan xxx

jour 30

Aujourd'hui Marie se repose. Elle a dormi presque toute la journée.
Ce matin elle avait des maux de ventre et un peu mal au coeur.

On lui a donné du dilaudil, alors je me fait à l'idée de passer du temps avec vous et mon livre.

Peut-être vous fera telle un petit coucou en fin de soirée.
En passant je ne voudrais pas faire de jaloux ,mais elle vient de me demander de lui faire un calin c'est tellement bon.
Je vous laisse sur ce tendre moment,

Susan xxx pour Marie

Des nouvelles, car il y en a.

J'ai eu enfin des nouvelles de mes 2 biopsies. Celle de la peau est normale, déjà mes plaques sur la peau ont diminuées. Toutefois, j'ai une GVH des intestin, ça veut dire que le greffon attaque mes intestions, ce qui me donne des diahrées (je ne sais pas écrire ce mot!!!) depuis près de 20 jours.

Disons que cete GHV ne m'a pas été présentée positivement par une personne que je connais donc tout ce que je souhaitais ne pas avoir, c'était ça... car c'est plus long à traîter qu'une bouche sèche ou des yeux secs. Demain je change de type de cortisone et ça se donnera par la bouche au lieu de par intravéneuses.

Merci spécial à Daph et Nicole pour la visite, Daph, j'ai adoré revoir Cavalia

Merci à JP pour le livre et les revues.
`
Merci à mon amoureux pour ses belles visites

Merci mom et yvon d'être à mes côtés

Merci à vous de me lire avec intérêt.

Une pensée spéciale à la famille Thibaudeau Merci Claudine et Jen pour le gite offert à mes parents,

J'espère que je n'oublie personne

Marie contre la gvh

Enfin, je me sens bien! jour 29

Les derniers jours n'auront pas été de tout repos... Disons que c'était des examens plus pénibles (lavement, caméra dans l'instestin, j'ai donc eu la chance de voir mon intestin à la télé.... j'ai eu des premiers résultats pour l'examen visuel, tout est normal, il reste juste à avoir les résultats des biopsies.... c'était d'ailleurs assez épeurant, il y avait une petite machine comme un serpent qui prenait des morsures de mon intestin laissant un cercle rouge de sang finalement, j'ai eu une biopsie sur le ventre...

Aujourd'hui, grâce à un médicament que je déteste pourtant, la cortisone, je vais beaucoup mieux, je ne suis pas allée au lit de la journée, je ne fais plus de fièvre.

Ce matin, j'ai eu un examen en médecine nucléaire pour voir s'il y avait des zones d'infections. Je dois y retourner mardi ou mercredi, je ne me souviens plus.

le moral est bon, je recommence à prendre des forces car je ne mangeais pratiquement plus.

je vous souhaite une belle journée
marie xxx

jour 29

Bon matin

Je suis arrivée ce matin à 700 ,quelle surprise et quel bien-être de voir Marie assise dans son lit.
Avec un petit sourire discret que j'ai quand même pris comme un baume.

Elle doit passer son examen nucléaire vers 8.30.

Ce matin j'avais le besoin de vous exprimer ma gratitude et de vous partager ces quelques lignes.

Je sais que ce blog est celui de Marie mais vous ne pouvez pas vous imaginer le bien que cela peut me faire de vous lire à tous les jours.

Je peux vous dire que grâce à vous je tiens ¨le cap¨ .Vous me donnez de l`énergie, de l'espoir, du courage , de la force et plein d'amour , merci

Ici avec mon masque qui m'avantage (comme dire mon frère Pierre et ma belle-soeur Diane ) je suis comme dans une bulle déconnecté d'une certaine réalité. Vous me permettez de rester dans la vie , avec vos mots tendres vos encouragements, et votre présence assidue.

J'espère que Marie me pardonnera de cette intrusion dans son blog mais j'avais tout simplement le goût de vous dire combien vous me faite du bien.

Merci mes ami ( es) de nous accompagner

Avec une immense tendresse à vous tous. et toutes

Je ne sais pas qui fera un retour , je vous laisse la surprise.

Susan xx ( Marie dort profondément en rêvant à son congé......)

petit compte rendu du jour 28

Ce matin Marie a eu un examen afin de vérifier si elle a un gvh (le greffon qui attaque car il ne la reconnait pas encore) de l'intestin ( PETITE CAMÉRA QUI VA VOIR SON INTESTIN)
En après-midi elle a eu une biopsie de la peau car on soupsonne un gvh de peau. Si vous voulez savoir ce qu'est un gvh aller voir les explications au début du blog dans la colonne de droite et qui s'intitule allo greffe.

Les médecins qui sont extraordinaires, ont changé sa médication on lui donne de la cortisone par intraveineuse ce qui va lui donner de l'appétit enlever les maux de coeur et faire dispraître la fièvre.

Ils ne veulent pas la nourrir par soluté car ils seraient obligé de lui installer un pick-line.
Ils vont attendre 24 à 48 heures pour voir comment elle réagit à tout cela.

Demain à 8h30 un examen nucléaire, à suivre. ( cela dure environ deux heures )

Avec cette cortisone (qui donne des petites joues d'écureils ) que Marie n'aime pas vraiment va quand même lui permettre de retrouver un peu d'énergie et enlever les effets secondaires inconfortables pour elle.

Tout le monde travaille très fort afin de l'expédier chez elle avec son chum et son chat.

J'ai fait un résumé de ma compréhension en espérant qu'aucun médecin ne pourra me pousuivre ou être mécontent pour ma traduction.

À demain
Susan
Votre petite Marie vous salue

jour 28

Encore une série d'examens; scanner , radiographie ect.
Ce matin en allant passer une endoscopie Marie s'est exclamée lorsqu'elle a vu le soleil, c'est comme si elle le voyait pour la première fois. Une belle magie pour le coeur.
On continue de chercher l'énigme de sa température. Elle a eu hier une injection afin d'avoir un examen nucléaire prévu demain matin à 8.30.

Hier soir à 9.00 elle a eu un autre scanner des poumons. Comme vous pouvez voir nous n'avons pas le temps d'avoir de mauvaises pensées,car cela nous tient assez occupé.

A date tous les résultats sont négatifs nous vous reviendrons pour les autres.

Marie est un peu mieux mais elle est faible car elle ne mange pas. Elle devra probablement recommencer à être alimenter par soluté si elle veut regagner ses forces.

Je sais que vous avez hâte de la lire mais j'essaie le plus possible de vous motiver à nous suivre car cela nous est plus facile de continuer avec votre belle complicité et votre énergie
J'ai hâte qu'elle me dise maman , je reprends mon blog.

Susan pour Marie

jour 27

Bon matin
Je profite du sommeil de MARIE pour vous dire que ce matin, elle semble un peu mieux.
Elle me dit que la nuit a été normale.
Lorsque nous sommes partis hier soir vers 900 elle n'a pas gardé son souper ( petit yogourt à la vanille) et elle faisait de la température. La formule sanguine est bonne. Le greffon fait bien son travail.

Nous attendons son médecin traitant afin de connaître son plan de match.
Malgré le manque de nouveau à vous partatager nous espérons vous garder près de nous,
car avoir de vos nouvelles que je partage à Marie lui apporte une étincelle qui me fait tellement de bien.
Vos petits mots doux me permettent de tenir le coup et d'aider Marie à pousuivre son ascension, je crois qu'elle a choisit d'escalader L'Éverest rien de moins.
Bonne journée
Susan pour Marie Je vous tiens au courant , encore une fois merci pour votre fidélité.

jour 26

Bonjour
Je sais que vous aimeriez que ce soit Marie qui vous donne de ses nouvelles.
Pour le moment il y a une petite baisse de moral.
Toujours de la fièvre, éruption cutanée, perte d'appétit,frisson intense.
Tout cela qui nous éloigne de la sortie.

Nous aimerions vous donner de bonne nouvelle mais elle viendront au bon moment.

Notre distraction principale c'est de lire vos messages, qui nous aide à ne pas se sentir seul et loin de vous.
Continuez de vous connecter à nous

Susan et Marie

jour 25 c'est un Noel vert

Joyeux Noël à vous tous et toutes.

Marie est fidèle à elle même, i.e elle s'est couchée tôt hier soir. Nous avons eu une permission spéciale de son médecin : nous pouvons être trois dans la chambre pour 20 minutes afin de faire l'échange de cadeaux.

Étant donné que Marie nous a fait faux bond , nous le ferons aujourd'hui.

Elle vous salue ,et vous reviendra sous peu
En attendant amusez-vous en ayant une petite pensée pour notre Marie.
Susan et Marie

jour 24 veille de Noel

Marie se repose , ce matin elle ne fait pas de fièvre .On lui a donné une autre médication qui semble fonctionner mais cela lui donne des maux de coeur .

Je profite de ce moment de silence pour vous remercier encore une fois de nous soutenir et de nous accompagner.
Vous pourrez porter un toast en ayant une petite pensée pour Marie .Nous ferons notre possible afin de mettre un peu de joie dans son coeur en sachant très bien quoi lui souhaiter pour 2007.

Nous vous souhaitons la santé, et l'amour
Marie vous reviendra sous peu.

Thomas , Marie me fait dire qu'elle a vu votre affiche et vous dit un gros merci.
Elle a hâte de vous voir et de vous serrer très très fort.

Susan et Marie

jour 23 très près de Noel

Je n'ai pas vraiment grand chose de nouveau à vous dire sauf que je fais toujours de la fièvre et que je suis toujours geléé.
Ma température est à 39.6
Je passerai Noël ici avec mon chum et mes parents. Il y des choses que nous n'arrivons pas à contrôler et que nous ne pouvons comprendre.
Je vous reviens demain

Marie

jour 22

Bon matin à vous.

Ouin, moi qui croyais sortir aujourd'hui.... maximum.... il faudra attendre un peu plus. La nuit au moins à été un peu mieux. Mon docteure m'a donné un anti-inflamatoire afin de baisser la fièvre, ça a fonctionné une dizaine d'heures, ce matin, la fièvre est revenue, la toux un peu plus présente... patience!

Quelques résultats à entrer aujourd'hui, celui du virus du rhume, de la gorge et c'est tout....

Petit mot pour facteur 28.... il y a longtemps que je voulais t'écrire mais j'oubliais tout le temps. Ton dernier message a permis à mes parents de savoir qui tu es. Comme je ne te connais pas, je te remercie toutefois de l'intérêt que tu portes à ma situation et tu as bien occupé mes parents dans tes énigmes.

bonne journée


salutations aux élèves de Marise!

marie

jour 21

Bonjour

Le moral est un peu bas car on ne trouve pas la cause de l'infection, qui cause la fièvre.

Le résultats de tous les examens ne démontrent rien d'anormal. On continue d'explorer,
entre temps Marie a toujours froid, froid dans tout son corps. Elle ne peut se couvrir car la fièvre augmente.

Il y a aussi la déception de ne pas être encore à la maison .
Nous comptons sur vous pour nous réchauffer et nous faire oublier l'hôpital.
Encore une fois merci pour votre fidélité et demeuré avec nous.
Marie vous reviendra sous peu avec son allure de belle amazone.

Susan et Marie