magreffedemoelle

Ici, je raconte pour mes proches le déroulement de ma greffe de moëlle a eu lieu à l'hôpital Maisonneuve Rosemont à Montréal le 30 novembre 2006

lundi, janvier 08, 2007

moments intenses et difficiles

Je ne sais pas par où commencer.

Partons de vendredi, Nous avons quitté Montréal `vers 5.00 après avoir eu un petit cours
pour prendre sa glycémie( pas évident en partant)

Par la suite le pharmacien nous a donné un sac de 17 bouteilles de pilules que Marie devait prendre 1 fois par jour. Ce fut un choc. Touts les contenants sont numérotées et nous avons la feuille de route qui vient avec.

J'ai transporté Marie en chaise roulante jusqu'à l'auto. La première bouffée d'air a été remplie d'émotions. Le voyage s'est bien passé. C'était très calme et très silencieux.

Arrivé à la maison, Yvon est venu chercher Marie . Encore des émotions car elle ne se sentait pas la force de monter les escaliers.

Sylvain est venu à notre rencontre.
Je crois qu'elle était bien mais épuisée. Le lendemain s'est passé avec des hauts et des bas car certains médicaments ne correspondaient pas au no de la feuille de route.

Marie n'a pas passé une bonne nuit. Elle a fait une crise de panique. Son discourt de dimanche :
maman je suis entrain de mourir, J'ai peur. Difficile de la raisonner car elle a perdu le contrôle.
Elle est convaincue qu'elle part doucement. Elle veut retourner à l'hôpital en ambulance car elle me dit ne pas être capable de rien faire car elle se voit mourir.

Je vous partage ce moment très intime car vous faites partis de nos vies. Je crois que de voir Marie perdre le contrôle de son corps et de me dire qu'elle va mourir, c'est le moment de ma vie le plus difficile.
Je ne la recconnait plus , une partie d'elle est absente.

Comme vous l'avez sûrement deviné la médication peut donner ses résultats. Je sais aussi qu'une crise de panique est un état réel et que c'est presque impossible de la rassurer.

Ce matin nous avons demandé une évaluation psychiatrique afin de nous rassurer et surtout d'aider Marie a ne plus avoir peur .

La batterie d'examen recommence: ophtalmologiste , neurologue ,scanner, résonnance magnétique ect.
L'équipe de médecins est venue nous faire un résumé de la situation.

Ils vont changer certain médicaments et ils vont réevaluer au fur et à mesure.

J'ai hâte de retrouver notre petite Marie, elle sera accompagné la nuit de Sylvain, Yvon, et moi.
Nous formons une belle équipe et nous travaillons très fort afin de garder Marie dans la vie.

Vous pouvez aussi nous aider en nous envoyant votre amour, votre soutien, votre force car nous en avons grandement besoin.

Je ne veux pas dramatiser la situation actuelle qui est temporaire mais vous pouvez comprendre ma fragilité et ma peine de voir mon petit trésor dans cet état.

Je vous laisse quand même sur une belle note : Sylvain devient officiellemnt mon gendre car il a passé la bague au doigt de Marie. Elle la porte fièrement.Personne ne peut l'essayer, c'est son bijoux à elle.
Je voudrais dire encore merci à Yves pour son soutien.

Merci à ma gang pour le bon souper de samedi soir ( merci Pierre et Suzanne d'avoir invité tout le monde)
Merci à vous tous et toutes restez nous fidèles. (on a besoin de vous)

Susan

24 Comments:

  • At 4:52 p.m., Anonymous Anonyme said…

    Bonjour ma douce Susan, et Marie aussi,
    Que de grosses émotions vous avez vécu toutes les deux, ainsi que votre famille. Je comprends ta fragilité Susan ainsi que ton inquiétude. Tu devais aussi être désemparée de la voir dans un tel état. C'est difficile de voir nos enfants ainsi et ne pouvoir rien faire, tenter de les rassurer et ne pas y arriver...une chose certaine, tu es magnifique et Marie se remettra sûrement de cette épreuve, elle a aussi droit à ses moments de faiblesse et d'inquiétude, elle est humaine L' important est qu'elle les verbalise et qu'elle tente de se rassurer sur les différentes possibilités.
    Bon courage à vous, je pense à vous très fort et ne cesse de vous envoyer des ondes positives, accrochez vous...et félicitation à la future mariée.
    tendrement

    xxx

     
  • At 6:14 p.m., Anonymous Anonyme said…

    Allo Marie, allo Susan,

    Ma réponse est dans votre courriel.

    Je vous souhaite une belle soirée.

    Claudine
    xxx

    PS: Félicitations pour tes fiancailles !!!!!!

     
  • At 7:18 p.m., Anonymous Anonyme said…

    Bonjour Marie,Sylvain, Susan,Yvon,

    C'est beaucoup d'émotion pour vous tous, que cette fin de semaine. C'est quand même un peu normal après le temps passé enfermé dans le condo. C'est long 50 jours sans sortir, même la prison est plus clémente pour les prisonniers, mais pas pour les mêmes raisons évidemment. Vous êtes tous très fort de l'accompagner et de lui redonner courage, force et persévérence. BRAVO!

    Marie, ma belle, lâche pas tu y es presque. Reste centré uniquement sur ta guérison et tes petits soldats. Trouve un moyen pour te détendre dans les moments d'angoisse. Est-ce que tu pratique la méditation? Peut-être que cela pourrait être un moyen qui pourrait te faire du bien!

    En plus de mon fils Daphnis qui a passé à l'auto-greffe, je connais aussi le mari dune amie qui a passé également par là. Et lui il travail dans les laboratoire à l'hôpital St-Joseph. Je peux-tu te dire que les microbes, les bactéries et les virus y connait çà. Je peux-tu te dire qu'il ne voulait pas sortir de l'hôpital. Ils ont été quasiment obligé de le mettre à la porte et d'utiliser mille et une stratégie pour réussir. Et il n'a pas été longtemps comme toi au condo.
    Alors ta réaction est quand même un peu normal. C'est bien que tu es un suivi, parle de toutes tes émotions.

    À part ce fait je vois qu'il y a toujours un petit bonheur pour toi dans le détour. Maudite chanceuse va! Revenir avec une bague au doigt, wow! Je suis tellement contente pour vous deux.

    FÉLICITATION, LES AMOUREUX!

    J'te dis un vrai roman que de vous lire...des émotions en voulez-vous en v'là!

    Je vous embrasse tous autant que vous êtes!

    On oublie pas que la guerre n'est pas finie elle continue et nous sommes tous là avec vous.

    Vie XXX (Mom à Daphnis)

     
  • At 7:26 p.m., Anonymous Anonyme said…

    Ouf!
    Je viens de lire ton message Suzanne, Béatrice assise par terre à côté de moi. J'ai eu grand peine à le terminer, la voix tremblante d'émotions. Alors, je n'ai aucune difficulté à imaginer ce que vous avez pu vivre en fin de semaine. J'aimerais trouver les mots, les gestes qui vous donneraient, pendant quelques heures, un peu de répit. Nous sommes malheureusement si impuissants. La tempête est , de toute évidence, plus forte que vous ne l'aviez prévu, mais j'ai pleine confiance que vous passerez au travers. Que l'amour qui vous rassemble tous les trois près de Marie vous donne le courage et la force de continuer, sans réserve et sans condition.
    Avec tendresse et amitié, je vous embrasse
    Marie-Claude G.

     
  • At 7:39 p.m., Anonymous Anonyme said…

    Bonjour vous tous,
    ouf que d'émotions, je ne sais quoi dire. Je me sens spectatrice de vos épreuves et je me sens si impuissante. Vous avez une force immense qui ne peut se décrire. Merci Susan de nous garder si bien informé de votre situation. Marie est vraiment bien entouré, et WoW, félicitation pour les fiancailles, un moment de bonheur qui était bien attendu si je me souviens bien par Marie. Lâchez pas, je réalise au fil du temps que Marie n'est vraiment pas la seule à vivre une épreuve difficile.
    Je vous embrasse et pense très fort à vous 4.
    Céline -xx-

     
  • At 7:50 p.m., Anonymous Anonyme said…

    Allo Marie, Suzanne, Yvon et Sylvain,

    Quel courage vous avez! Lâchez pas, on vous accompagne, soyez en certains. MERCI BEAUCOUP de continuer à nous donner des nouvelles même dans ces moments difficiles. C'est vraiment remarquable, vous m'impressionnez.

    Félicitations les amoureux.

    Merci encore, xxx

    MDP (le karatéka)

     
  • At 8:24 p.m., Anonymous Anonyme said…

    Salut Marie, Sylvain, Suzanne et Yvon.
    Je viens de vous lire et vraiment toute la gamme des émotions y a passé. À travers ce laps de temps difficile se vit une fusion incomparable de nous tous. Si vous saviez à quel point je suis avec vous. Je vous porte tous dans mon coeur et vous réitère tout mon amour dans ce que vous vivez de tellement extraordinaire.
    Je vous aime.
    À bientôt les fiancés.Bravo!
    Thérèse

     
  • At 8:30 p.m., Blogger popeline said…

    Bonjour à vous,
    Les mots me manquent...
    Tout ce que je peux vous dire c'est courage. Il y a encore quelques obstacles à sauter pour qu'enfin la lumière puisse jaillir...
    Je vais penser très fort à vous. Je vous envoie des forces, des belles vitamines pour tenir le coup!
    Vous êtes vraiment SUPER!!!!!
    LACHEZ-PAS!!!!!
    AUSSI, bravo aux doux amoureux.
    Popeline et cie
    XXXXX

     
  • At 8:48 p.m., Anonymous Anonyme said…

    Bonjour Marie et Susan
    Ouf!!C'est une fin de semaine pleines d'émotions.Encore bravo à toi Susan,car voir son enfant dans un état de détresse,c'est difficile et tu t'en sors très bien.
    Lâche pas Marie,le pire est passé et le beau arrive,la preuve,tu as la bague au doigt,félicitation.
    Lucettexxxx

     
  • At 8:50 p.m., Anonymous Anonyme said…

    Salut mes Amours,
    Ce que vous vivez, on le vit aussi dans nos trippes. On est si proche tout en étant si loin. On voudrait tellement vous aider, en prendre un peu sur nos épaules pour vous soulager quelques instants mais on ne le peut pas. Tu sais, Susan, le phrase que je répète si souvent : "NE TOUCHEZ PAS À NOS ENFANTS", eh bien, y en a qui sont sourds.
    Petite Marie, lorsque cet enfer sera terminé, tu seras plus forte que nous tous et malgré ton jeune âge, tu pourras sûrement nous en montrer.
    Pour accompagner la belle bague que tu portes à ton doigt, nous t'offrons un collier de bisous. On pense à vous très fort et on a hâte de vous revoir.
    Bye
    Ginette, Claude, Claudia, P-L XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX

     
  • At 8:51 p.m., Anonymous Anonyme said…

    Que d'émotions...
    Je tiens seulement à vous dire que je suis toujours là et que je pense très fort à vous tous. je vous envoie tout l'énergie possible pour traverser cette grande étape. Marie je t'aime très fort et j'ai bien hâte de voir ça cette bague là ! Mes félicitations à vous deux... ou plutôt à nous trois ;) hééhé
    Bon courage !
    Marie-Pierre xxxx

    Mes parents vous saluent et vous envoient des ondes positives. Ils vous suivent religieusement.

     
  • At 9:00 p.m., Anonymous Anonyme said…

    Bonjour a vous tous
    je vous serre dans mes bras vous tous , surtout mes deux jeunes amoureux,je partage votre bonheur et je vous aime , je suis heureuse pour vous... Je vous envoie mon amour et beaucoup de courage .Susan je te serre tres fort dans mes bras et je t'envoie plein d'énergie ainsi qu'a ma petite Marie d'Amour a bientôt
    Vive les belles émotions et vive la vie car ,toi, Marie-Christne tu es une combattante et une gagnante
    et on gagnera tous ensemble .Je vous aime. xxxxx A

     
  • At 9:35 p.m., Anonymous Anonyme said…

    Bonsoir à vous quatre,
    merci de nous écrire même dans ce moments difficiles, j'apprécie. Vous savez, vous vivez une grande épreuve, mais en même temps une très belle histoire d'amour. Nous vous sentons fusionnés et même on se sent fusionné à vous. Et puis, Sylvain qui offre une bague de fiançaille à Marie, c'est l'amour !
    Marie, centre toi uniquement sur toi, sur ta guérison, sur ton énergie. Ne perds pas courage, tu nous reviendras en forme, on t'attend.
    Je pense énormément à vous et je me sens avec vous. Je vous aime.
    Félicitations à la future mariée!

    Bonne nuit
    suzanne

     
  • At 10:38 p.m., Anonymous Anonyme said…

    Bonjour Marie,Sylvain,Susan et Yvon

    Je viens de lire ton message, que d'émotions vous avez vécu ce week-end. Lachez pas, on est de tout coeur avec vous et on vous envoie un panier de calins et de force. Courage la belle équipe, la bataille vous allez la gagner.

    Vos lecteurs assidus,
    Louise et Germain
    XXXX

     
  • At 10:45 p.m., Anonymous Anonyme said…

    bonsoir a vous quatre ,

    claude et moi avons lue avec
    émotion le récit de votre fin de semaine ... je peut vous dire qu'il y a eu un long silence à la maison ...En douceur, cela a ouvert une belle et tendre discussion sur L'amour envers nos enfants ....MERCI! Quelle belle équipe vous faites... je vous aime ... vous Etes une inspiration pour moi et mon amoureux ...chaque jours nos pensées vous accompagne , tendrement,.je vous serre dans mes bras ... bonsoir courageuse Marie et bonne nuit. SUSAN,ma belle petite étoile ,est-ce que je t'ai déjà dit merci, d'avoir été sur ma route... merci ! jocelynexxxx J'AI HÂTE A DEMAIN POUR VOUS LIRE XXXX

     
  • At 1:46 a.m., Anonymous Anonyme said…

    Au milieu de cette nuit, mes pensées vont d'abord vers toi Susan. Je suis de retour et je viens de lire ce que vous avez vécu depuis vendredi. Je suis moi aussi sans voix et très peinée pour vous deux de la tournure des événements.

    J'espère que vous retrouverez rapidement un équilibre et une sérénité. Surtout, gardez confiance. J'imagine que ça doit être difficile quand l'insécurité et la panique sont de la partie.

    Je me sens tellement impuissante et j'aimerais tellement pouvoir faire quelque chose. Sachez que vous êtes dans mes pensées et dans mes prières pour que le calme revienne.

    Susan, tu vas trouver la force de continuer au-dedans de toi et elle te sera donnée par toutes ces personnes qui vous accompagnent.

    Marie, douce Marie, petit écureuil qui a peur, j'imagine pour toi un petit cocon tout doux où la peur et la douleur n'existent pas. Je t'envoie mon ange cette nuit, il te bercera et te soufflera à l'oreille de douces paroles.

    Merci Susan de nous tenir au courant des développements et toi, Marie , félicitations de tout coeur pour tes fiançailles.

    Tendres pensées à vous deux.

    Louise M.xxxx

     
  • At 5:37 a.m., Anonymous Anonyme said…

    Bonjour Susan et Marie-Christine,

    Une escapade très épuisante et remplie de moments inattendus...
    Vous êtes merveilleuses et pleine de forces inoupçonnées. Je sais aussi que les mots ne sont que la pointe de l'iceberg.
    Vous avez la chance de vous avoir toutes les deux. Je vous embrasse très fort et vous lance toute l'énergie que je peux vous faire parvenir pour que la journée soit douce et apaisante.
    Félicitations aux futurs mariés!!!
    Félicitations BELLE-maman!

    Je ne vous lâche pas...
    Carmen x

     
  • At 6:26 a.m., Anonymous Anonyme said…

    Bonjour Susan,

    J'avais hâte de revenir de vacances pour prendre des nouvelles de Marie, ce que j'ai fait immédiatement à mon arrivée.

    Des périodes très difficiles, que nous pouvons comprendre, mais faut pas lâcher.

    A voir avec le coeur on regarde ce qu'il a de meilleur, et c'est ce que tu fais.

    Nos pensées et notre coeur sont avec vous tous. Nous pensons très fort à Marie à tous les jours.

    C'est beaucoup d'émotions pour vous tous, mais accrochez-vous la vie est en avant.

    On vous embrasse très fort et on vous serre dans nos bras.

    Andrée et J.Pierrexxxxxx
    On demande à Julie de veiller sur chacun de vous à chaque jour.

     
  • At 7:45 a.m., Anonymous Anonyme said…

    Lire ce message d'une màre est rès émouvant.Susan, je comprends ce que tu vis,je suis certaine que Marie s'en sortira et qu'elle retrouvra une vie normale et heureuse.Geneviève aura sa greffe ce P.M.Ça la rend un peu nerveuse,mais elle est sereine.Est-ce que la coccinelle vient de toi?Tu es tombée dans ses goûts,elle adore ces petites bestioles.
    Je vous embrasse ,passez une belle journée.Marie,tu ressembles à ma fille sur la photo où tu reçois ta greffe.
    Jocelyne(ta coloc)

     
  • At 9:13 a.m., Anonymous Anonyme said…

    .Marie,petite Marie,m'entend-tu?...Tu es beaucoup plus forte que tu ne le penses,l'épisode de panique que tu as vécue cette fds est on ne peut plus normal...J'ai déjà expérimenté ce genre de crise et je sais çé pas drôle du tout.Ton corps a du subir tant de bouleversement biochimiques et ton système de défense est tellement vulnérable que les peurs se multipliais plus rapidement que tu ne réussissais à les chasser .Ton systeme d'alarme s'est donc déclanché;te faisant vivre des moments terrifiants.Maintenant que tu es de retour dans ton bunker à sécurité maximum,tes craintes s'apaisant les alertes que déclanche ton cerveau à ton corps se feront progressivement moins fréquentes et tu pourras te concentrer à nouveau sur la vraie bataille....et tu vaincras Marie tu vaincras j'en suis sûr. bon courage à vous tous jepense à vous très fort Reggiexxxxxxxx

     
  • At 9:20 a.m., Anonymous Anonyme said…

    OUPSSSS!!!!J'oubliais :FÉLICITATIONS chers fiancés,regarder vers l'avant l'avenir vous appartient..... Reggie xxxxxx

     
  • At 11:06 a.m., Anonymous Anonyme said…

    Salut ma petite Marie! Salut aussi à Susan, Sylvain et Yvon!
    Ouf! Que d'émotions aujourd'hui en te lisant ma chère Susan. J'ose à peine imaginer l'ampleur des émotions que vous vivez tous ensemble. C'est fort, c'est intense, c'est difficile mais en même temps c'est si beau de voir votre union. Vous êtes véritablement une équipe INVINCIBLE! De mon côté, je me sens si impuissante, si loin mais je suis tellement heureuse et soulagée à tous les jours de pouvoir savoir ce qu'il se passe dans ce dur combat!
    Ça fait déjà quelques temps que Marie me parlait d'éventuelles fiancailles...voilà que c'est arrivé! C'est tellement beau! Félicitations à vous deux! Je vous envoie mes plus beaux voeux de bonheur, vous le méritez bien!
    Merci encore une fois à toi Susan de nous tenir au courant de cette épreuve. Je sais que tu dis souvent que ca te fait du bien et que tu apprécies nos messages mais sache que toi aussi tu nous fais du bien car on a besoin de savoir comment vous allez tous pour vous envoyer le plus d'encouragement possible!!!!
    Vous êtes une équipe du tonnerre!
    Vive les INVINCIBLES!
    Je vous embrasse très fort!

    Ge
    xxx

     
  • At 11:32 a.m., Anonymous Anonyme said…

    Ouf... que d'émotions
    Susan, tu as une force incroyable, une mère qui tient son bébé dans ses bras et qui veut tout pour lui.
    La petite Marie revient de loin et les beaux jours sont devant vous.
    Quel beau cadeau pour Marie de recevoir cette belle bague, quelle belle marque d'amour de la part de Sylvain. Tu es super mon gars.
    Je vous souhaite une belle journée remplie d'énergie et d'amour.

    Hélène

     
  • At 6:05 a.m., Anonymous Anonyme said…

    Bonjour,

    Je tiens à vous féliciter Susan Yvon, Angèle et Yvon pour la bonne nouvelle. Je suis certain que mon frère sera toujours là pour votre fille bien aimé et sera, au fils des ans celui qui sera capable de rendre Marie des plus heureuse.

    Félicitations !!!

    On pense à vous.

    François & Valérie

     

Publier un commentaire

<< Home